Sedef Erken: İyi ki çocuğum otizmli

Işıl CİNMEN

isil.cinmen@posta.com.tr

Fotoğraflar: Paşa GÜVEN

“Temple Grandin’in bir konuşmasını dinliyordum. Kendisi Amerikalı bir profesör ve otizm aktivisti bir otizmli… Şöyle diyordu: Dünya’nın her türlü akla ihtiyacı var. Sizce otistik akıl olmasa dünya nasıl bir yer olurdu? Ve devam ediyordu: Ateşi kimin bulduğunu sanıyorsunuz?

Bu cümle üzerine uzun süre düşünüp kendimi ilk insanın yerine koydum. Ateşi icat etmeye çalıştım ve bunu kesinlikle başaramayacağıma karar verdim. Beşinci denemede sıkılacaktım… Ama belki de bir otistik hiç sıkılmadan elli bin kere taşları birbirine sürtüp ateşi icat etmişti. Otizmle ilgili dünya üzerinde biline çok az şey var, belki tek bir şey var: Biz beynimizin sol yanını, otizmliler sağ yanını kullanıyor. Bana sorarsanız bu bir hastalık değil; farklılık hatta bir özellik…”

Bunlar Sedef Erken’in sözleri. O güçlü bir kadın, iyi bir avukat ve mücadeleci bir anne.

38 yaşındayken hayat ona oğlu Ozan’ı verdi. Ozan’ın otizmli olduğu iki yıl sonra anlaşıldı. Ozan’ın babası, müzisyen Ogün Sanlısoy ile ayrıldı ve dünyasını Ozan’la birlikte yeniden kurdu. Oğlunun iyi eğitim alabilmesi, dışlanmaması için sonu gelmez bir mücadele başlattı. 13 yıldır süren bu yolda ülkedeki bütün engelli çocukların da önünü elinden geldiği kadar açtı. Okullarla kavga etti, bakanlıklara çıktı, imzalar topladı, kitap yazdı, gitti Strasburg’da Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi önünde çadır kurdu…

Biliyorsunuz, Birleşmiş Milletler Nisan ayını ‘Otizm Farkındalık Ayı,’ 2 Nisan’ı ise ‘Otizm Farkındalık Günü’ olarak ilan edeli 10 yıl oluyor. Farkındalık için bilgi ve kavrayış gerekli… O yüzden Sedef Erken’le buluştuk, bilmemiz gereken her şeyi konuştuk.

Ozan’ın otizmli olduğunu nasıl anladınız?

1,5 yaşına geldiğinde tuhaf bir iletişimsizlik içinde olduğumuzu düşünmeye başladım. “Ben de mi sıkıntı var” dedim ve psikoloğa gittim. Benimle ilgili bir sorun olmadığını söyledi.

On kez adını sesleniyordum ve dönüp bana bakmıyordu. Onunla oyun oynamaya çalışıyordum ama hiç ilgi göstermiyordu. Yokmuşum gibi davranıyordu. Gazeteleri alıp küçük parçalara ayırıyordu. Sürekli belli hareketleri tekrar ediyordu. Kendi etrafında dönmeye başlıyordu.

Öğrendiğinizde ne hissettiniz?

Hiç bitmeyecek bir düşüşe geçtiğimi hissettim. Bildiğimi sandığım her şey yerini boşluğa bıraktı. Ağır sarsıldım. Sarsıntı, özgüvenimi yerle bir etti. Kartları baştan dağıtıp yeni bir oyun kurmam gerekti. Bu hiç hafife alınacak bir durum değil ama ben biraz hafife bile almışım… Önemli bir yalnızlık başladı. Fakat sonra bu yalnızlığın aslında kendi içime dönmek için önemli bir fırsat içerdiğini anlamaya başladım. Artık düştüğüm zaman kafamı gözümü yarmadan nasıl düşeceğimi öğrendim. Kendime eziyet etmeden yaşamayı öğrendim.

OTO-İZM KENDİCİLİK, KENDİNE DÖNÜK OLMAK DEMEKTİR

Otizm ne demek?

Oto-izm; kendicilik, kendine dönük olmak demektir. Otizmin 30 binden fazla genle ilgili olduğu söyleniyor ama hiçbir zaman tam tanımlanmıyor. Otizmi doktorlar, eğitimciler, aileler bambaşka boyutlardan görüyor. Otizm, hastalık ve engel olmaktan öte nörolojik farklılıktır. Sol beyin Windows’un, sağ beyin ise Mac’in işletim sistemi gibi... İkisinin de avantajları ve dezavantajları var. Otizmlilerin sağ ve sol beyin fonksiyonlarını dengeleme konusunda bir farklılığı var. Algıları ve duyuları bizden çok farklı.

Otizmliler ne hissediyor, dünyayı nasıl görüyor?

Kendini ifade edebilen otizmlilerden bilgi edinebiliyoruz. Onlar “Bizi böyle kabul edin. Bu bizi biz yapan şey” diyorlar. “Keşke otizmli olmasaydım” diyen bir otizmliye rastlamadım. Bunu varlık sebeplerinin bir parçası olarak görüyorlar.

Otizm anne karnında tespit edilebiliyor mu?

Hayır. Bebek doğduktan sonra herhangi bir test uygulamasıyla da teşhis edilmesi mümkün değil. İlerleyen zamanda çocuğun davranışlarıyla, iletişim zorluğuyla ortaya çıkıyor. Otizmin doğuştan mı sonradan mı oluştuğundan bile emin değiller.

Dereceleri var mı?

Hiçbiri birbirine benzemiyor. Özlerinde bir karakter var. Otizmli birinin tüm tavırlarını otizmden ibaret zannetmemeliyiz. Hepsini ifade edemeseler de her konuya dair duyguları ve düşünceleri var. Sadece bizim gibi tepki veremiyorlar. Ozan ayakkabısının bağcıklarını kendisi bağlayamıyor ama kendi başına öyle bir şey keşfediyor ki hayretler içinde kalıyorum.

Bilimsel araştırmalara göre deha genleriyle, engele sebep olan genler ortak bir havuzdan çıkıyormuş. Standart ve sapma genleri var. Biz daha standart bir yapıdan geliyoruz. Nikola Tesla’da da Asperger Sendromu olduğu söyleniyor. Asperger, otizmin bir dalı. Otistik beyinler olmasaydı belki de bazı keşif ve icatlar olmayabilirdi.

Evet, otizmli profesör Temple Grandin “Ateşi kimin bulduğunu zannediyorsunuz?” demişti.

Sıradan bir insanın ateşi bulmuş olma olasılığı hayli düşük. Otizmlilerin tek bir noktaya ya da bazı detaylara neredeyse insanüstü biçimde odaklanma yetenekleri olabiliyor. Amerika’da Silikon Vadisi’nde ve Avrupa’da sadece aspergerli ve otizmlileri çalıştıran IT şirketleri var. Şirketler onların yüksek konsantrasyon, detaycılık ve odaklanma özelliklerini fırsata çeviriyor. Yazılım testi gibi tekrar eden işlerde avantaja dönüştürüyor. Otizmliler gelecekte gelişmiş teknoloji çalışmalarının daha çok içinde olacaklar.

“İNŞALLAH ÇOCUĞUM BENDEN ÖNCE ÖLÜR” DİYEN ANNELER VAR

Türkiye’deki eğitim olanakları nasıl?

Çok kısıtlı. Türkiye’de bu konuda sizi yönlendirecek kimse yok. Çocuğumuz için neyin iyi sonuç verip vermediğini kendimiz bulduk. Çoğu kişi yurtdışına gitmemizi önerdi. Başka ülkelere gidip araştırmalar yaptım. Daha iyi imkanları olan ülkeler var ama bence otizmde en önemli şey çocuğun sosyalleşmesidir.

Bu yüzden Türkiye’de eğitim alması daha mı iyi?

Ozan’ın İngilizcesi kimi zaman Türkçesinden daha iyi. İngilizceyi kendi kendine öğrendi. Bizim ülkemizdeki dostluk, samimiyet, ilişki kurma biçiminin bir otizmli için daha iyi olduğuna karar verdim. Yurt dışında sistem daha hızlı ve iyi işliyor ama insanlar çok yalnızlar. Bir de yaşlanıp hayatımı kaybettiğimde Ozan yurt dışında yalnız kalırdı. Bunu da hiç istemem. Buradaki sisteme kızıp Ozan’ı alıp gitmek istediğim çok oldu ama ailemiz, dostlarımız burada. Biz buraya aitiz.

“Benden sonra çocuğuma ne olacak?” sorusu sizin için çok daha kaygı verici olmalı…

Çoğu engelli çocuğun annesi “İnşallah çocuğum benden önce ölür. Benden sonraya kalmaz” diyor. Türkiye’deki en sorunlu alanlardan biri bakım evlerinin yetersizliği. Bina yapmakla bakım evi yapmış olmuyoruz. Önemli olan orada kimi çalıştırdığınız ve çalışanların uzmanlık seviyeleri. Türkiye’de otizm için bakım elemanı henüz yetiştirilmedi. Oğluma bırakacağım mal mülk onun işine yaramaz. Oğlumun geleceği için asıl yapmam gereken; içinde bulunduğu iklimi, toplumu desteklemek.

KAPILARINDA ‘İNSAN YETİŞTİRİYORUZ’ YAZAN ÖZEL OKULLAR…

Ozan’ın okul macerası nasıl başladı?

genleri var. Biz daha standart bir yapıdan geliyoruz. Nikola Tesla’da da Asperger Sendromu olduğu söyleniyor. Asperger, otizmin bir dalı. Otistik beyinler olmasaydı belki de bazı keşif ve icatlar olmayabilirdi.

Evet, otizmli profesör Temple Grandin “Ateşi kimin bulduğunu zannediyorsunuz?” demişti.

Sıradan bir insanın ateşi bulmuş olma olasılığı hayli düşük. Otizmlilerin tek bir noktaya ya da bazı detaylara neredeyse insanüstü biçimde odaklanma yetenekleri olabiliyor. Amerika’da Silikon Vadisi’nde ve Avrupa’da sadece aspergerli ve otizmlileri çalıştıran IT şirketleri var. Şirketler onların yüksek konsantrasyon, detaycılık ve odaklanma özelliklerini fırsata çeviriyor. Yazılım testi gibi tekrar eden işlerde avantaja dönüştürüyor. Otizmliler gelecekte gelişmiş teknoloji çalışmalarının daha çok içinde olacaklar.

“İNŞALLAH ÇOCUĞUM BENDEN ÖNCE ÖLÜR” DİYEN ANNELER VAR

Türkiye’deki eğitim olanakları nasıl?

Çok kısıtlı. Türkiye’de bu konuda sizi yönlendirecek kimse yok. Çocuğumuz için neyin iyi sonuç verip vermediğini kendimiz bulduk. Çoğu kişi yurtdışına gitmemizi önerdi. Başka ülkelere gidip araştırmalar yaptım. Daha iyi imkanları olan ülkeler var ama bence otizmde en önemli şey çocuğun sosyalleşmesidir.

Bu yüzden Türkiye’de eğitim alması daha mı iyi?

Ozan’ın İngilizcesi kimi zaman Türkçesinden daha iyi. İngilizceyi kendi kendine öğrendi. Bizim ülkemizdeki dostluk, samimiyet, ilişki kurma biçiminin bir otizmli için daha iyi olduğuna karar verdim. Yurt dışında sistem daha hızlı ve iyi işliyor ama insanlar çok yalnızlar. Bir de yaşlanıp hayatımı kaybettiğimde Ozan yurt dışında yalnız kalırdı. Bunu da hiç istemem. Buradaki sisteme kızıp Ozan’ı alıp gitmek istediğim çok oldu ama ailemiz, dostlarımız burada. Biz buraya aitiz.

“Benden sonra çocuğuma ne olacak?” sorusu sizin için çok daha kaygı verici olmalı…

Çoğu engelli çocuğun annesi “İnşallah çocuğum benden önce ölür. Benden sonraya kalmaz” diyor. Türkiye’deki en sorunlu alanlardan biri bakım evlerinin yetersizliği. Bina yapmakla bakım evi yapmış olmuyoruz. Önemli olan orada kimi çalıştırdığınız ve çalışanların uzmanlık seviyeleri. Türkiye’de otizm için bakım elemanı henüz yetiştirilmedi. Oğluma bırakacağım mal mülk onun işine yaramaz. Oğlumun geleceği için asıl yapmam gereken; içinde bulunduğu iklimi, toplumu desteklemek.

KAPILARINDA ‘İNSAN YETİŞTİRİYORUZ’ YAZAN ÖZEL OKULLAR…

Ozan’ın okul macerası nasıl başladı?

İlk öğrendiğimizde normal kreşe gönderdik. Anasınıfında özel bir okula vermeye çalıştığımızda bazı özel okulların ne kadar ikiyüzlü olduğunu öğrendik. Kapısında kocaman “İNSAN YETİŞTİRİYORUZ” yazan okulların engellileri asla kapıdan içeri sokmadıklarını şahit olduk. Diğer velilerin “Bu çocukları almalısınız” itirazlarına rağmen her türlü yalanı dolanı rahatlıkla söyleyebildiklerini gördük.

Otizmli çocukların eğitim alması anayasal bir hak değil mi?

Otizmli bir çocuk üç farklı şekilde eğitim alabilir; durumu uygunsa kaynaştırma öğrencisi olarak diğer çocuklarla aynı sınıfta eğitim alabilir. Kendi gibi olan çocuklarla özel eğitim sınıflarında eğitim alabilir ve zaman zaman diğer sınıflarla da kaynaşabilir ya da engelli çocuklar için yapılan özel eğitim okullarında eğitim alabilirler. İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü’ndeki Rehberlik Araştırma Merkezi’ne sağlık raporunuzla gidiyorsunuz. Değerlendirmeyi yapıp uygun olan seçeneğe yönlendiriyorlar. Ozan kaynaştırma öğrencisi olmaya uygundu.

Ama…

Yönetmelikte olan ve yapmaları gereken bireysel eğitim planı toplantısı için bile defalarca aradım ve rehber öğretmen bana “Siz kaynaştırma öğrencilerinin aileleri çok şımarıksınız. Sürekli ilgi ve toplantı istiyorsunuz” dedi. Sigortalarım attı. “Eğitmeyecekseniz çocuğumu geri verin” dedim. Bu ülkede yasal olarak zorunlu eğitim var. “Evde eğiteceğim” demek söz konusu bile değil.

SOSYAL HİZMET UZMANI GEREKİYOR

Ozan’ı okuldan mı aldınız?

Bu olaylar üzerine Ozan’ı okuldan aldım ve olayı Twitter’da paylaştım ve süreci dört koldan takip ettim. Zaten kaybedecek bir şeyim yoktu. Otizmli çocuğu okula gitmeyen o kadar çok aile var ki. O insanların kendini ifade edecek mecraları yok. Müfettişler de yeterince denetlemiyor. Ama şimdi herkes görevini yapıyor. Demek ki bir bakanın çıkıp “Görevinizi yapın” diye hatırlatması gerekiyormuş.

Devlet hangi olanakları sağlıyor?

Haftada iki kez rehabilitasyon merkezinde özel eğitim sağlıyor. Ama bu çocukların haftada

20 saat eğitim alması gerekiyor. Siz bunu kendi bütçenizle yapmak istediğinizde öyle paralar isteniyor ki bir süre sonra maddi manevi ekonomik çöküş başlıyor. Devletin otizmli üyesi olan her aileyi bir sosyal hizmet uzmanına bağlaması gerekiyor. Bazı ailelere sosyal yardımlar yapıyor ama bu bireyleri üretici konuma getirmek önemli. Bir de emeklilik sisteminin tüm engelli aileleri için ve erken yaşta verilmesi çok önemli.

HERHANGİ BİRİYLE NASIL KONUŞUYORSANIZ ONLARLA DA ÖYLE KONUŞUN

Siz çocuğunuzu kimseden saklamıyorsunuz. Onu tiyatroya götürüyorsunuz, toplu taşımaya biniyorsunuz... Çocuklarının otizmli olduğu gerçeğiyle yüzleşemeyen ailelere ne söylemek istersiniz?

Ailelerin mutlaka dışarı çıkması ve etrafındakilere değil çocuğa odaklanmaları gerekli. İnsanlar bilmedikleri her şeyden korkuyorlar. Korktuğu şeyden de fiziksel ve zihinsel olarak uzaklaşıyorlar. Otizmli çocuğu sosyal hayata karıştırmak ve o riski almak zorundalar. Eğer çocuk kendi yere atıyorsa o da kendini yere atıp onu kucaklamak zorunda. Bazı anlarda dünyada ikinizden başka kimse yokmuş gibi umursamaz olmalısın. İnsanlar başınıza toplanırsa, “Sorun yok. Benim çocuğum otizmli” cümlesini kurmaktan çekinmemeliler.

Kriz anında sokakta insanlar nasıl tepkiler veriyor?

Sokakta üç tip insan var. Birincisi; karşılaştıkları şey hakkında fikirleri olmadığı için korkuyla tepki verenler. İkincisi; hiçbir şekilde sorumluluk almak istemediği için uzak duranlar, sınıfında ya da mahallesinde otizmli görmek istemeyenler. İyi insan olmayı “Onlar için ayrı eğitim yerleri olmalı” diyerek kodlamış insanlar var. Üçüncüsü; merak edenler ama hata yapmaktan çekinenler. Ozan’la nasıl konuşmaları gerektiğini bana soruyorlar. Herhangi bir insanla nasıl konuşuyorsak onlarla da öyle konuşmalıyız.

Toplumu bu konuda eğitmek için ne yapılmalı?

İnsanlar otizmden korkmaktan vazgeçmeli. Otizmli bireylerle iletişim kurunca kendilerine bulaşacağını düşünenler bile var! Otizm bulaşıcı değildir. Toplumun otizmlileri ayrıştırmamayı öğrenmesi gerekiyor. Farklı olan bireylerin tümü içinde oldukları toplulukları her anlamda besler. Bizim çocuklar için rahatlıkla “Engelli okullarına gitsinler” diyorlar. Bu doğru değil. Ayrımcılığın ortadan kalkması lazım.

ONLARLA İLİŞKİ KURMAK AYNA GİBİ

Otizmli bir çocuğa sahip olmak size ne öğretti?

Eskiden çok daha köşeliydim. Esnemeyi öğrendim. Her öykünün başrolü olmamayı öğrendim. Dışarıda gördüğüm her şeyin kaynağının içeride, bende olduğunu öğrendim.

“Oto-izm; kendicilik, kendine dönük olmak demektir” demiştim ya otizmliyle ilişki kurmak da ayna gibidir. Bir otizmle ilişkiye girmek egoyu törpülüyor. Ben bütün çirkin taraflarımı gördüm. Hepsiyle tek tek uğraştım. Kendimle ilgili gelişim sağlamak için defalarca içime döndüm. “İyi ki çocuğum otizmli” dediğim bile oldu. Anne babalarda “Hangi okula gidecek?”, “Büyüyünce ne olacak?” gibi kaygılar var. Biz dipten başladığımız için hayatta küçük şeylerle mutlu oluyoruz. Ozan 13 yaşında ve daha önce kullanmadığı bir kelimeyi kullandığında mutlu oluyorum. Çocuk ağzıyla kuş tutsa mutlu olmayacak aileler var.

Önemli bir sorunu olmayan ama depresyonda olan bir arkadaşınız size sıkıcı geliyor mu?

Derdin küçüğü büyüğü olmaz. Taş yerinde ağırdır. Bir insanın depresyonunu ciddiye almam için sorununun boyutunu bana ispatlaması gerekmiyor. Ancak bazen çözüm insanların o acıyı yaşamasıdır, geçiştirmesi değil. Bazı dertlerin dermanı da kendisidir.

OTİZM NEDİR?

Otizm spektrum bozukluğu, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bir farklılık. Temel olarak sosyal etkileşim, dil becerileri ve soyut algıda gelişme gecikmesi ya da tamamen gelişmeme olarak tanımlanabilir. Ek olarak; stereotipik, basmakalıp davranış, ilgi ve aktiviteler sık görülür. Tüm bu özellikler zekâdan, zihinsel işlev kapasitesinden bağımsızdır, beynin belli bölgelerinin işlevlerinin farkından kaynaklanır. Neden olduğunu bilinmemekle birlikte genetik olduğuna dair bazı bulgular var. Çevresel faktörlerin de otizme yol açabildiğine ilişkin görüşler var.

KAÇ KİŞİ OLDUĞU BİLİNMİYOR

Türkiye’de - 1 milyona yakın otizmli olduğu sanılıyor ama tam rakamı bilen yok. Hiçbir nüfus sayımında otizmliler ayrı sayılmamış. Devletten alınan raporlar üzerinden bazı rakamlar var ama hepsi raporlu değil.

Dünyada - Her 59 bebekten 1’i otizm riski ile dünyaya geliyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklarına oranla 3 ila 5 kat daha fazla görülüyor. Genetik geçişte de erkek geniyle geçtiği düşünülüyor. Amerika Birleşik Devletleri Hükümeti verilerine göre otizm teşhis oranlarında yüzde 10-17 arası bir artış oranı tespit edilmektedir.

EĞER ÇOCUĞUNUZ…

1. Göz teması kurmuyorsa

2. İsmi söylendiğinde dönüp bakmıyorsa

3. Parmağıyla istediği şeyi göstermiyorsa

4. Yaşıtlarının oyunlarına ilgi duymuyorsa

5. Sallanmak, parmak uçlarında yürümek gibi hareketlere sahipse

6. Aşırı hareketli ve hep kendi bildiği gibi davranıyorsa

aileler var.

7. Dönen nesnelere karşı aşırı ilgi duyuyorsa

8. Takıntılı davranışlar gösteriyorsa

9. Günlük yaşamındaki düzen değişimlerine aşırı tepki veriyorsa

10. Konuşmada gerilik varsa otizm açısından değerlendirme yapmak gerekir.