Benim karşımda şimdi dünyanın en uzun kadını mı duruyor yani? Bu unvana sahip olmak nasıl bir his?

2014’de ‘Dünyanın En Uzun Boylu Genç Kızı’, 2021’de ‘Dünyanın En Uzun Boylu Kadını’, geçtiğimiz ay ise kadınlar kategorisinde ‘Dünyanın En Büyük Elleri’, ‘Dünyanın En Uzun Parmakları’ ve ‘Dünyanın En Uzun Sırtı’ unvanlarını elde ettim.

Sıra dışı fiziksel özelliklerle dünyaya geldim ve bu durumun kutlanmasını, ödüllendirilmesini istiyorum. Bu benim için büyük bir onur ve motivasyon kaynağı. Umarım benimle benzer durumdaki bireylere ilham olurum.

Rekor ölçülerinizi söyler misiniz?

Resmi ölçümlere göre sağ elim 24.93 cm., sağ orta parmağım 11.2 cm., sırtım 59.9 cm., boyum 2.15 cm. uzunluğunda.

Guinness da Rekorlar kitabında şimdi beş unvanla varsınız, öyle mi?

Toplamda beş unvana sahibim. Fakat ‘Dünyanın En Uzun Boylu Genç Kızı’ unvanı 18 yaş alt için geçerli olduğu için eski sahibi oluyorum. 17 yaşındayken o unvanı almışım, yani kitapta dört unvanla yer alacağım.

TÜRKİYE’DE WEAVER SENDROMU’YLA DOĞAN İLK İNSANIM

Sizi daha yakından tanıyalım. Hikayenizi anlatır mısınız?

1 Ocak 1997’de, Weaver Sendromu ile Karabük’te doğdum. Bu sendromla doğan dünyada 27. Türkiye’de ilk insanım. Eğitimimi evde tamamladım. Şu anda web geliştirici olarak çalışıyorum. Programlama dilleri kullanarak web siteleri inşa ediyorum.

Sizler beni kırdığım dünya rekorlarıyla tanısanız da ben bir aktivistim. 2014 yılından bu yana hem Weaver Sendromu hem de skolyoz (omurga eğriliği) farkındalığına katkı sağlamak amacıyla dünya genelinde gönüllü olarak çeşitli projelerde yer aldım.

Nasıl bir aileye doğdunuz?

Babam doktor, annem laborant. Bir ablam, bir ağabeyim var. Çocukluğumun çok büyük bir kısmı hastanelerde, Weaver Sendromu’nun getirdiği ek rahatsızlıkları çözmeye çalışarak, ameliyat ve tedavilerle geçti. Sonrasında ise tamamen eğitimime yoğunlaştım. 12-13 yaşlarına kadar pek arkadaşım yoktu.

Bu Weaver Sendromu da neymiş?

Sebebi bilinmeyen bir şekilde oluşan, gen mutasyonuyla ortaya çıkan bir hızlı büyüme sendromu. Hormon bozukluklarıyla veya ailesel kalıtımla hiçbir alakası yok. Tamamen benim DNA'mla ilgili.

Akraba evliliği yüzünden böyle doğduğumu düşünenler oluyor ancak annem ve babam aynı memleketten bile değiller. Yapılan testler sonucunda ikisinin de herhangi bir mutasyon taşımadığı ortaya çıktı. Sendromun sebebini şu an için doktorlar dahil kimse bilmiyor.

Genel sağlık durumunuz nasıl?

Skolyoz, göbek çıkığı ve kalbimde bir delikle doğdum. Geçirdiğim ameliyatlarla tüm bunları geride bıraktım. Aynı zamanda kas güçsüzlüğü sorunum var. Çoğunlukla tekerlekli sandalye kullanıyorum. Walker'ımla kısa mesafe yürüyebiliyorum.

ALTI YAŞINDA ERGENLİĞE GİRDİM

Daha dokuz yaşındayken iki metreden uzunmuşsunuz. Bu durum size neler yaşattı?

Tedavinin işleyişi beni olabildiğince erken yaşta ergenliğe sokmaktı ki büyüme plaklarım bir an önce kapansın ve boyumun uzaması dursun. Sağlıklı bir kadının ergenliği ve boy uzaması 18'li yaşlarda sonlanırken, benimki dokuz yaşında sonlandı. Verilen ilaçlarla birlikte altı yaşında ergenliğe girdim ve ergenlik sürecinin aklınıza gelen her aşamasını o yaşta yaşadım. Kulağa ne kadar inanılmaz geliyor değil mi?

STANDART KADIN ELBİSELERİNİ T-SHIRT OLARAK GİYİYORUM

Bu kadar büyük bir bedende yaşamak gündelik hayatınızı nasıl etkiliyor?

Kıyafet konusu önceki yıllara kıyasla şu an daha kolay. Genellikle büyük beden markalardan alışveriş yapıyorum. Standart kadın elbiselerini t-shirt olarak giyiyorum. Geri kalan kıyafetlerim özel dikim tabii ki. Yatağım 2.30 cm. uzunluğunda, özel olarak yapıldı. Oturur halde bile boyumun 1.75 cm. civarında olması, standarttan daha büyük bir tekerlekli sandalye kullanmamı gerektiriyor.

İki saatten uzun süre oturur pozisyonda kalamıyorum. Yalnızca kendime ait olan özel bir araçla seyahat edebiliyorum. Fiziksel nedenlerden dolayı şimdiye dek hiç yurt dışına çıkamadım ve uçak yolculuğu yapamadım. Şartlarım dikkate alındığında benim için sadece sedye üzerinde uçak yolculuğu yapma opsiyonu geçerli. Bu da hayli külfetli.

51,5 NUMARA AYAKKABI GİYİYORUM

Peki ya ayakkabı işini nasıl çözüyorsunuz?

Ayakkabı çok daha sıkıntılı. 51,5 numara giyiyorum ve Türkiye'de bu numaralarda hazır ayakkabı bulmak imkansız. Medikallere özel ortopedik bot yaptırıyorum ya da ABD'den NBA oyuncuları için üretilen spor ayakkabıları getirtiyorum.

BİZİM TOPLUMUMUZDA ENGELLİ VE BAŞARILI KELİMELERİ ASLA YAN YANA GELMİYOR

Fiziksel özellikleriniz yüzünden zorbalığa maruz kaldınız mı?

Taciz edici bakışlar, garip sorular... Çocukken bunlar beni üzerdi. Fakat büyüdükçe bu davranışların benim değil karşı tarafın problemi olduğunu anladım. Nadir de olsa hâlâ böyle şeyler yaşıyorum. Özellikle sosyal medyada insanlar toksikliklerini daha kolay yayma fırsatı buluyorlar.

“Hasta haliyle rekor derdine düşmüş” diyenler, kendi kafalarına göre bana ömür biçenler… Ne ararsanız var. Bizim toplumumuzda farklılıkları olan bireylerden ajitasyon bekleniyor. Engelli, özgüvenli ve başarılı kelimeleri asla yan yana gelemiyor.

DOKTORUM KENDİ HALİNE BIRAKILDIĞINDA BOYUMUN ULAŞACAĞI UZUNLUĞU ÖNGÖREMİYORDU

Boyunuz uzamaya devam ediyor mu?

Aldığım tedavi sonucunda dokuz yaşında boyumun uzaması durdu. Bu deneysel ve ciddi risklerin söz konusu olduğu bir tedaviydi. Fakat başka bir seçenek de yoktu. Doktorum, kendi haline bırakıldığında boyumun ulaşabileceği son noktayı öngöremiyordu bile. Dünyada yaşamış en uzun boylu insan Robert Wadlow ile yaş/boy oranında aynı doğrultuda ilerliyordum.

Devam eden bir tedaviniz var mı?

Şu anda kas gücümü korumak ve artırmak amacıyla düzenli fizyoterapi alıyorum sadece.

Başınıza gelen ilginç olaylar var mı?

Weaver Sendromu dolayısıyla ses tonum biraz farklı. Standart kadın sesine kıyasla daha kalın ve boğuk. Özellikle de telefonda beni tanımayan biriyle konuşuyorsam yanlış anlamalara sebep olabiliyor. Bir keresinde bankamı aradığımda müşteri temsilcisini Rumeysa Gelgi olduğuma ikna edememiştim mesela. Israrla şubeye gelmem istenmişti.

Hiç erkek arkadaşınız oldu mu?

Özel hayatımla ilgili soruları cevaplamıyorum.