RÖPORTAJ: OYA ÇINAR oya.cinar@posta.com.tr

Otizm farkındalığı yaratmak için yıllardır büyük savaş veren Sedef Erken ismi, birçok kişi için "mücadele, azim, kararlılık" demek. Ancak tüm bunlar otizmli çocukların ve ailelerinin yarasına merhem olmuyor. Erken'in iki yaşındayken otizmli olduğu öğrendiği oğlu Ozan şu an 17 yaşında. Sedef Erken 15 yıldır hem bireysel hem kurucusu olduğu Otizm Gönüllüleri Derneği'yle birlikte büyük bir mücadele veriyor. Ve şimdi okullar açıldı. Hem eğtim sorunlarını hem de otizmli çocukların ve ailelerin yaşadığı mevcut zorluklar konuştuk.

Okullar açıldı. Otizmli çocukları bekleyen en büyük eğitim sorunları neler? Sizi en çok neler endişelendiriyor?

Öyle bir yerden başladınız ki Ozan’a ve bana dönük empati duygunuza hayran oldum, bazen bize en çok gereken bu çünkü. En temel sorun ülkemizdeki otizmli ya da daha geniş kapsamıyla engelli çocukların eğitim haklarının kağıt üzerinde kalması. Maalesef yasa ve yönetmeliklerde var gibi görünen haklar hiçbir şekilde hayata geçmiyor. Orada bambaşka bir dünya tarif ediliyor, bizlerse çocuklarımızla beraber bambaşka bir hayat yaşıyoruz.

Siz kendi gerçeğinizi nasıl ifade edersiniz?

Bu çocuklar ekstra özen ve ilgi ister, uzmanlık ve yoğun dikkat ister. Bunlar olmadığı gibi sürekli bir aşağılanma, ayrımcılık ve psikolojik şiddet yaşıyorlar. Dolayısıyla eğitimdeki tüm sorunlar çocuklarımızın geleceğinin açıkça çalınması anlamına geliyor. Ve bu farkı kapatması gereken devlettir, bakanlıktır, onun denetim mekanizmalarıdır ama ifşa etmediğimiz hiçbir şeyi kendiliğinden düzeltmiyor sistem. Her şeyden önce denetleme yok.

YAPTIRIMI OLMADIĞI SÜRECE HUKUK BİR İŞE YARAMIYOR

Var olan sorunlar ve eksiklikler sizce en kolay ve en hızlı şekilde nasıl çözülebilir?

Bu konuda atılacak en hızlı adım denetim olmalı, okullarda sorun yaşayan ailelerin şikayetleri müfettiş raporlarıyla geçiştirilir ve cezasızlık politikası uygulanırsa kötü örnekler kurala dönüşmeye başlar, ülkemizde de olan bu. Eden bulmadığı sürece hukuk bir işe yaramıyor, onunla değişim yaratmak mümkün olmuyor. Bir okul müdürü ya da öğretmen tüm yasa ve yönetmeliklere rağmen, “Ben bu çocuğu sınıfımda, okulumda istemiyorum” deme cesareti gösteriyorsa, burada ona bu gücü veren daha büyük bir otorite var demektir.

Bazı konularda bir türlü çözüm üretilemeyişinin nedeni tamamen bütçesel sorunlarla mı ilgili sizce? Yoksa bu aslında bir farkındalık meselesi mi? Bir empati yoksunluğu mu?

Devlet empati kurmaz, her konuda kendine uygularsa sorunu çözeceği kuralları koyar ve ona uyar. Toplumun bizim dışımızdaki kesimine dair ihtiyaç duyduğumuz farkındalık düzeyi için yatırım yapması gereken de devlet. Geçtim bütün bunları yapmayı, en azından yolda engele dönüşmese yeter. Bugün biz dernekler olarak böyle bir işte ülkeye faydalı olmaya çalışırken hala çok yüksek vergiler ödüyoruz.

HER AİLEYE BİR SOSYAL HİZMET UZMANI ATANMALI

En çok hangi konularda desteğe ihtiyacınız var?

En önemli ihtiyaç önce otistik bireylerin, sonra ailelerin mali ve sosyal anlamda desteklenmesi. Her aileye bir sosyal hizmet uzmanı atanmalı, düzenli danışmanlık ve destek verilmeli. Elbette bu sistemin çalışması için bir alt yapı gerekiyor, bunu sağlamak da bütçe istiyor. Bu bir yatırımdır, özetle otistikler ve daha geniş çerçevede engelliler için yetkililer de bizim hayal ettiğimiz bağımsız ve onurlu yaşam koşullarını hayal etse, bu bütçeyi ayırırlardı. Maaş adı altında verilen para da sadaka düzeyinde.

Kurucusu olduğunuz Otizm Gönüllüleri Derneği şu an neler yapıyor?

Dolayısıyla sınırlı vakit ve enerjimizi mümkün olduğunca hakların gelişimi yönünde çabalara odakladık baştan beri. Şu sıra yoğunlukla eğitim sistemindeki engellerin kalkması için çabalıyoruz. Bir de “Otistik bireylerin, ailelerini yitirdikten sonraki gelecekleri ne olacak?” sorusunun peşindeyiz. Çünkü bu sorunun şu an için bir cevabı yok, karanlık bir gelecek.

TÜM OTİZM ANNELERİ KENDİ HAYATINI FEDA ETMEK ZORUNDA KALIYOR

Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi önünde çadır kurmuş bir annesiniz. Neredeyse tüm hayatınızı bu mücadeleye adamış birisiniz. Yorgunluk, yalnızlık… tüm bu duygularla nasıl baş ediyorsunuz? Psikolojik destek alıyor musunuz mesela?

İhtiyacım olduğunda destek alıyorum ama bu noktada da öncelik sırasında anneler olarak ister istemez kendimizi ihmal edecek seçimler yapmak zorunda kalıyoruz. O an çocuğunuz için hayati önemde bir kavşakta, etrafta size, “Sen yaparsın halledersin” diyenler dışında gerçek bir destek yoksa, sosyal devlet olmanın gereklerini tam olarak karşılayan bir sistem yoksa, siz çocuğunuzun hem annesi, hem öğretmeni, hem avukatı, hem gelir getiren aile bireyi olmak durumundasınız. Birden bunları bir kenara koyup, “Bir dakika, iyi güzel de benim psikolojim ne olacak?” diyemiyorsunuz. Maalesef otizm anneleri bütün bunların altından kalkmak için kendi sağlığını, hayatını, ömrünü feda etmek zorunda kalıyor.

Buna şans demek çok üzücü ama siz bir avukatsınız. Eğitimli, bilinçli bir annesiniz. Bir de otizmli ve hem maddi hem manevi olarak çok yoksun ailelere doğmuş çocuklar var. O ailelere neler önerirsiniz?

Ben tam da oğlumun yanı sıra o ailelerin çocukları için de bir sosyal adalet arayışıyla bu konuda gönüllü çalışmalara girdim çünkü oğlum ilk tanı aldığında gördüm ki paran yoksa otistik çocuğuna bir gelecek kurman imkansız bu ülkede. Parayla bile kurulamıyor aslında. Geçen gün kafam bozuldu, oturdum hesap yaptım. Bugüne kadar devletin vermediği eğitimi telafi etmek için her harcadığımı o günün kurundan dolara çevirdim. 500 bin dolar çıktı, ödediğim vergiler ve bu parayı fonlama derken, 1 milyon dolara geldi hesap. Ozan’ın eğitimi için, devletin vermediği eğitim için böyle bir para gerekmiş. Sağlığımı bozacak kadar aşırı çalışmamın sebebi işte burada yatıyor. Dolayısıyla bir boyuta kadar yoksul bir ailenin otistik çocuğu olması varsıla göre daha da zor ama bir yaştan ve ailesini kaybettikten sonra her iki ailenin çocuğunu da aynı belirsiz gelecek bekliyor.

OTİZM NEDİR?

Otizm tam olarak nedir?

Otizmin birden çok tanımı yapılıyor, şu an için “Otizm nörogelişimsel bir farklılıktır” tanımını doğru buluyorum ancak henüz otizmin ne tam sebebi ne tam ne olduğu biliniyor. Bu tanımların bir gün değişmesi çok mümkün. Psikoloji bilim tarihi bize bu ihtimali göz ardı etmemek gerektiğini söylüyor. Benim umudum bir gün otistiklerin ne büyük bir potansiyel taşıdıklarının anlaşılması.