İki kardeş aynı hastalığın pençesinde

Hatay'ın Arpagedik Mahallesi'nde oturan Nusret ve Vahide Sürmelioğlu çiftinin oğulları Devran (20) ve Demir (8), sinir sistemini tahrip eden "Freidreich ataksisi" yüzünden zor günler geçiriyor.

OKULU SONLANDIRMAK ZORUNDA KALDI

Ayak ağrısı şikayetiyle 10 yıl önce götürüldüğü hastanede hastalığına teşhis konulan çiftin büyük oğlu Devran, denge kaybı ve konuşma yetisini kaybederek yatağa mahkum hale geldi. Devran, hastalığı nedeniyle eğitim hayatını ortaokuldan mezun olmasının ardından sonlandırmak zorunda kaldı.

Kardeşi Demir ise 3'üncü sınıfa geçmenin heyecanını yaşıyor.

'ÇOCUKLARIM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR'

Serbest meslek sahibi baba Sürmelioğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Devran'a 10 yıl önce 50 bin kişide bir görülen "Freidreich ataksisi" teşhisi konulduğunu söyledi.

Oğlunun beyinciğinin büyümemesi yüzünden denge kaybı yaşamaya ve konuşma yetisini kaybetmeye başladığını belirten Sürmelioğlu, yaklaşık 3 ay önce de küçük oğlu Demir'i ayak ağrısı şikayetiyle doktora götürdüklerini, ona da aynı teşhisin konulduğunu anlattı.

İLAÇ TÜRKİYE'DE YOK

Sürmelioğlu, genetik kaynaklı kabul edildiği için hastalığın tedavisinin mümkün olmadığına dikkati çekerek, şunları dile getirdi:

"Doktorlar, yurt dışında kutusu 450 dolara satılan ilacın kullanılmasını tavsiye ediyor. Bu ilacın 2015 yılından itibaren satışı kesilmiş. Şu an yurt dışında satışı yapılıyor. Doktorlar, bu ilaç sayesinde iki oğlumun da hastalığının yavaşlayabileceğini söyledi. Devlet büyüklerimizden bu duruma el atmalarını istiyorum. Çocuklarım gözümün önünde her gün eriyor. Devran, tek başına yürüme yetisini kaybetti.

'HASTALIK PEK BİLİNMİYOR'

Tek başına duvara tutunarak gitmeye çalışıyor ama düşüyor. Küçük oğlum Demir de abisi gibi bu yetilerini kaybetmeden bir an önce buna bir çözüm bulunmasını istiyorum. Türkiye'de bu hastalığı çok fazla duyan doktor ve aile olmadığı için de pek bilinmiyor."

Çocuklarını her hafta Adana'ya kontrole götürdüklerini dile getiren Sürmelioğlu, maddi imkansızlıklar yüzünden tedavi masraflarını karşılayamadıklarını sözlerine ekledi.