Down sendromlu bir çocuk yetiştirmek (21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü)

Down sendromlu çocuğun fiziksel, sosyal, gelişimsel, tıbbi ve psikolojik özelliklerine göre yaşamının düzenlenmesi yaşam kalitesini artırması yönünde yapılabilecek en önemli adımdır.

DOWN SENDROMUNA NEDEN OLAN FAKTÖRLER

Birleşmiş Milletler kararıyla 21 Mart tarihi dünyada ve ülkemizde Down sendromu farkındalık günü olarak etkinliklerle kutlanmaktadır. 21 Mart tarihinin seçilmesi Down sendromunun ne demek olduğunu belirtmesi bakımından anlamlı.

Sağlıklı bireylerde 23 çiftten oluşan toplam 46 kromozom bulunurken, Down sendromlu bireylerde 47 kromozom bulunmaktadır. Down sendromu, 23. kromozomun 2 yerine bir fazlalığıyla (3) bilinen en tipik kromozomal bozukluktur. Down sendromuna neden olduğu bilinen birçok faktör var. Viral enfeksiyonlar, hormonal bozukluklar, radyasyon, yoğun ilaç kullanımı, genetik yatkınlık gibi bu faktörlerin en başında ise annenin yaşı gelmektedir.

ANNENİN SORUMLULUĞU BÜYÜK

Aileye yeni katılan bebeğin Down sendromlu olarak dünyaya gelmesi ailede birçok farklı duyguların yaşanmasına yol açabilir. İlk olarak şok, inkar etme, acı çekme ve depresyon, karmaşa, suçluluk, kızgınlık, utanma vs. Down sendromlu çocuğa sahip olmak; ailelerin yaşamında psikolojik, maddi, yaşam tarzı, aile ve sosyal çevrelerinde güçlükler gibi pek çok zorlukları da beraberinde getirebilir. Bilimsel çalışmalarda engelli çocuğu olan annelerin yüksek düzeyde stres tepkileri gösterdikleri, depresyon ve anksiyete problemi yaşadıkları gösterilebilir. Down sendromuna sahip bebeği olan annelerin ise kendilerini başarısız hissettikleri ve hayal kırıklığı yaşadıkları belirtilir. Down sendromlu çocuğu olan annelerin, çocuklarına bakamayacak duruma geldiklerinde çocuklarına kimin bakacaklarına dair endişeleri vardır. Down sendromu olan bireyin gereksinimlerine bağlı olarak yaşanan aile içi stres ve kaygı, ebeveyn, kardeş ilişkilerini etkilemekte; diğer yandan en yoğun olarak ailedeki bireyleri ve en çok da annenin yaşamını güçleştirebilir.

EN BÜYÜK YARDIM SOSYAL DESTEK

Tüm bu zorluklar karşısında Down sendromlu çocuğa sahip ebeveynlerin normal gelişim gösteren çocukların ebeveynlerine göre daha fazla psiko sosyal desteğe ihtiyaçları vardır. Annelerin yoğun stres ile başa çıkmalarında çevrelerinden elde edecekleri sosyal destek çok önemlidir. Annelerin çevresindeki diğer kişiler (arkadaş, komşu, akraba vs) tarafından desteklenmesi ve rahatlatılması karamsar bakış açısının üstesinden gelmelerine ve geleceğe dair umut beslemelerine yardımcı olacaktır. Down sendromlu çocuğun fiziksel, sosyal, gelişimsel, tıbbi ve psikolojik özelliklerine göre yaşamının düzenlenmesi yaşam kalitesini arttırması yönünde yapılabilecek en önemli adımdır. Bu düzenlemeler; özel eğitim ve rehabilitasyon uygulamaları, tıbbi takibin ve psikolojik desteğin sağlanması, bunların yanı sıra sosyal yaşamının gelişmesine yönelik sanat, spor v.s. aktiviteler aracılığıyla yapılabilir.