Giriş
Yaklaşık 9 ay önceydi…
Sarışın, renkli gözlü, bembeyaz pamuk gibi tenli bir yeğenim oldu.
Doğduktan bir süre sonra sağ göz kapağında bir kızarıklık fark ettik. İlk başta tırnaklarıyla çizdiğini düşündük.
Zamanla kızarıklık koyulaştı ve yayılmaya başladı. Derken göz kapağı şişmeye başlayıp, gözü kısılmaya başladığında doktora götürdük.
Bunların hepsi çok kısa aralıklarla gelişti.
İlk önce göz doktoruna gittik, gözüyle ilgili problem yok dedi doktor. Sonra dermatolojiye gittik ve hemanjiyom (Hemanjiom) tanısı kondu.
Özellikle kız çocuklarında erkeklere oranla saha sık görüldüğünü ve genel olarak 1 yaşından sonra kendiliğinden geçtiğini söyledi doktor, "Şimdilik tedavi olmasına gerek" yok dedi. Derin bir ohhhh çektik biz de.
Birkaç gün içinde göz kapağı iyice şişip, gözü iyice kısılınca bir profesörde aldık soluğu.
Evet, hemanjiyom tanısı doğrulandı. Görmeyi kısıtladığı için tedaviye başlanmasının gerektiğini belirtti doktor.
Tedavide kullanacağı ilacın dozunu ayarlayabilmek ve ilacın bebeği nasıl etkilediğini gözlemlemek için 3 gün hastenede yatması gerekiyordu. Onkoloji servisinde yatışı gerçekleşti.
Ben, onkoloji servisinde neden yatırdıklarını çözememiştim.
Bu arada bu terimi ilk defa duyanlar olabilir diye tanımını da yazayım hemen.
Hematoloji; kan hücrelerini ve kan hücrelerini oluşturan organları, bu organların hastalıklarını inceleyen bilim dalı. Anemi, kanama bozuklukları, kemik iliği yetersizlikleri, lösemi, lenf kanseri ve hemofili gibi kalıtsal geçişli kan hastalıkları hematoloji alanının uzmanlığında.
Hemanjiyomlar da bebeklik çağının en sık görülen iyi huylu damarsal tümörleri.
Biz de sonradan öğrendik ne olduğunu.
Lösemiyle mücadelede farkındalık yaratmak için beyaz maske takarak Lösemili Hastalar Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Fevzi Altuntaş'ı ziyaret eden Fatih İlkokulu 2/A sınıfı öğrencileri, biriktirdikleri harçlıkları hasta çocukların tedavisinde kullanılmak üzere derneğe bağışladı. ( Doğukan Keskinkılıç - Anadolu Ajansı )
Asıl hikaye burada başladı
Şimdi durduk yere neden anlattım bunları ben? İşte asıl hikâye hemanjiyom nedeniyle hastaneye yattıktan sonra başladı.
2-8 Kasım “Lösemili Çocuklar Haftası”ydı.
Onkoloji servisi ve çocuklar...
Ne kadar etkilenmiştim koridorun kapısı açılıp içeri girdiğimizde.
Ne hikâyeler vardı her odada kim bilir ve endişeyle bize bakan bir sürü göz...
“Ahh daha da çok küçükmüş” diye bakan gözler vardı. Yeğenim 2,5 aylıktı.
İlk odanın kapısının önünde 3-4 yaşlarında bir erkek çocuğu oturuyordu sandalyede.
Belli ki odada sıkılmış, koridora çıkarmıştı annesi.
Bir çocuk gördüğünüzde kafasını okşarsınız ya, okşayamadım o güzel gözleriyle bana bakarken. Çünkü kafası sargılıydı.
Sonradan öğrendim, beyin tümörü ameliyatı olduğunu.
Minicikti daha, sandalyede otururken ayakları yere bile değmiyordu.
İki ayağını sallayıp duruyordu bir öne bir arkaya…
Belki sıkıntıdan, belki de...
TFF 1. Lig'de Adana Demirspor ile Eskişehirspor, 5 Ocak Fatih Terim Stadında karşılaştı. Futbolcular ''Lösemili Çocuklar Haftası'' kapsamında sahaya maske takarak çıktı. ( Neşet Karadağ - Anadolu Ajansı )
Her odanın bir hikâyesi var
Kim bilir kaç çocuk girip çıktı o odalardan, o koridorlardan. Kaç çocuk sandalyede oturup ayaklarını sallayarak, sağlıkla dışarıya çıkıp parklarda koşmanın hayalini kurdu kim bilir.
Yürüyoruz odamıza doğru.
Diğer odaya bir göz attım geçerken, sonra onun yanındakine, sonra karşısındaki odaya. Odaların bazılarının kapıları açık, bazıları kapalı...
Her odada bir çocuk… Yaşları, boyları, cinsiyetleri farklı…
Her odada ayrı bir hikâye ama her odada aynı sessiz bir bekleyiş...
Her odada mutlu görünmeye, güçlü görünmeye çalışan insanlar ama odadan koridora çıkıp konuştuklarında gözlerine baktığınız an birer çift endişeli gözler...
Sessiz çığlıklarını duydum
Öğretmen bir anne...
"Birkaç ay öncesine kadar normal bir hayatımız vardı, çok mutluyduk" dedi.
16 yaşındaymış çocuğu. Lösemi teşhisiyle yatırmışlar hastaneye.
Soramıyorsunuz zaten başka bir şey, kendisi anlatmaya devam ediyor.
Uygun ilik de bulunmuş, kardeşi donör olabilirmiş eğer kemoterapiye olumlu cevap verseydi kanser, vermemiş.
İşte ben o annenin gözlerindeki akmayan gözyaşını gördüm konuşurken. İçinde kopan fırtınayla savruldum, sessiz çığlığını duydum.
Sonraki günlerde gitmedim yeğenimi görmeye. 3 gün sonra da çıktı zaten, tedaviye evde devam edecekti.
Bir hafta sonra kontrole gittiğimizde yine o anneyi gördük. Sürekli telefonla görüşüyordu hastane lobisinde. Kan vermeye gelecek kişileri sayıyordu telefonun diğer ucundaki kişiye.
Çocuğu gece fenalaşınca yoğun bakıma yatırılmış. Sadece bunu söyledi. Boğazımız düğümlendi, başka bir şey soramadık, o da söylemedi.
Hikâyenin bu kadarını öğrendik ve onları kendi hikâyeleriyle bıraktık orada.
Aklıma geldikçe dua ediyorum, inşallah masallardaki gibi mutlu bitmiştir o odalarda yaşanan hikâyeler diye.
Çocukluk çağında en sık rastlanan kanser türü
Çocuk Hematoloji ve Onkoloji bölümünden Prof. Dr. Sema Anak, “Çocukluk çağında lösemiler en sık görülen malin hastalıklardır. Sıklığı 4/1000.000’dir. Türkiye’de her yıl yaklaşık 2 bin 500 onkolojik hastalığı olan çocuk hastaların 1200-1500’ü lösemi olmaktadır” dedi ve sorularımı cevapladı.
Lösemi hastalığının ilk belirtileri nelerdir? Aileler hangi durumlarda doktora başvurmalı?
Akut lösemiler tanı anında gürültülü bir tablo çizer. Ortaya çıkan bulgular gözden kaçırılamayacak boyutlardadır ve süresi en fazla birkaç haftadır. Hastalık hücrelerinin işgaliyle ilgili organ tutulumları, bulguları ortaya çıkarır. Kansızlık, ateş ve infeksiyonlar, sistemik kanamalar, bezeler, karaciğer ve dalak büyüklüğüne bağlı olarak karında şişlik, ağrı, kemik ağrısı sık görülen öncül belirtilerdir.
Peki aileler… Keşke olmasa ama çocuklarına lösemi teşhisi konan aileler nasıl yaklaşmalı, nasıl davranmalılar?
Çocuklarında böyle bir tanı konulan bütün aileler ciddi bir şok ve travma yaşıyor. Bunun dışa yansıma şekli tamamen ailenin sosyokültürel yapısı, gelenekleri, aile yapıları ile ilintili. Önemli olan o anda aileyi travmatize etmeden ve doğru bilgilerle yaklaşılması. Empati kurulması ve gerektiğinde önemli bilgilerin sonrasında tekrar anlatılması gerek. Çünkü ilk şok anında olayın algılanması çok güç olabiliyor doğal olarak. Aileye doktor ve anne babanın aynı tarafta mücadele vereceği ve buradaki tek hedefin çocuğun sağlığı olduğunu vurguluyoruz. Şaşırtıcı ve endişeyi arttırıcı tıbbi terimler kullanmaktan kaçınarak ailelerin anlayacağı şekilde anlatmak da önemli.
Tedavi sona erdikten sonra nelere dikkat edilmesi gerekiyor?
Çocukluk çağı lösemilerinde tedavi başarısı risk gruplarına bağlı olmakla beraber genelde yüksektir. Erken dönem sorunlar aşıldıktan sonra esas gerçek, hayata dönüş süreci başlar. İyileşme sürecini tamamlayan çocuklarda hayata adaptasyon önemlidir. Büyüme ve gelişmenin izlenmesi, tüm organ sistemlerinin hastalık ve tedavilerden aldığı travmalar göz önüne alınarak uygun alt birimlerce izlemi önemlidir.
“Ohhhh tedavi bitti artık” deyip rahat bir nefes almak mümkün mü tedavi sonrası için?
Ne yazık ki bir grup hastada “relaps” dediğimiz yeniden tekrarlama söz konusu olabiliyor. Maalesef ailelerin bu aşamadaki şoku, ilk teşhis konduğu andan sonraki yaşadığı şoktan daha fazladır. Yapılacak tedaviler daha ağır olacaktır. Sonuçlar da bazen yüz güldürmez. Bu nedenle aile ve hasta ile iyi diyalog şarttır.
Onlarca sebebiniz var!
Lösev’in internet sitesindeki duyuruyu sizinle de paylaşmak istedim.
Ne Yapabilirim?
LÖSEV ailesine katılmak için bir değil, onlarca sebebiniz var!
Sizlere inanıyor, güveniyoruz. Dünyanın takdir ettiği, ülkemizin güçlü sivil toplum kuruluşu LÖSEV’i bugünlere getiren sizlerle daha birçok çocuğumuza, hastamıza ve ailelerine umut olacağız. Sağlığına kavuşan çocuklarımızın her biri sizin eseriniz.
Gönüllü olun!
www.losev.org.tr/gonullu adresini ziyaret ederek LÖSEV gönüllüsü olabilir, çalışmalarımızı Türkiye’nin her köşesinde devam ettirmemize, lösemili çocuklarımızın ve kanser hastalarının sesini duyurmamıza yardımcı olabilirsiniz.
Bağış yapın!
http://www.losev.org.tr/bagis adresini ziyaret ederek lösemili ve kanserli çocuklar ile yetişkin hastalar için tercih ettiğiniz şekilde bağışınızı gerçekleştirebilirsiniz.
Fikirlerinizi bizimle paylaşın!
Yeni bir projeniz var veya bilgi almak istiyorsunuz. losev@losev.org.tr adresinden bize ulaşabilir, tüm soru ve önerilerinizi iletebilirsiniz.
