Giriş
Gökalp, Sefa ve Yelda Küçük’ün tek çocuğu olarak dünyaya geldi. Altı aya kadar normal bir bebekti fakat 11 aylıkken SMA (Spinal Müsküler Atrofi/Gevşek Bebek Sendromu) tanısı koyuldu. SMA, beyin ve omurilikte kaslara emir gitmesini sağlayan sinir hücrelerinin (motor nöronlar) yıkımı sonucu ortaya çıkan bir hastalık. Gökalp’in kasları her geçen gün zayıflıyor ve tedavi olmazsa o büyüdükçe yaşamı giderek zorlaşacak. Tüm bu olumsuz durum içinde neyse ki parlayan bir ışık var. Amerika’da uygulanan bir gen tedavisiyle iki yaşını doldurmamış SMA hastası bebekler, yüzde 92 oranında iyileşme gösteriyor. Bir çözüm olması müthiş ancak bu çözüme ulaşabilmek hiç de ucuz değil ve zaman daralıyor. Gökalp ve ailesi ‘Gökalp’in Kahramanı Sen Ol’ diyerek hayırseverlerin yardımlarını bekliyor. Gökalp’in babasıyla konuştuk.
Gökalp’in rahatsızlığıyla birlikte hayatınızda ve sizin hayata bakışınızda neler değişti?
Hayatımızın merkezine sağlığı koyduk. Pek çok kişi başına gelmeden bu farkındalığı yaşayamıyor. Hele de bu sağlık çocuğunuzdan yitip gidiyorsa güçlü durmak inadına zorlaşıyor. Gökalp için her şeyin en iyisini yapmaya çabalıyoruz. Hayatımızın merkezinde onu sağlığına kavuşturmak var.
Gökalp’in SMA hastası olduğunu nasıl fark ettiniz ve tanı ne zaman koyuldu?
Gökalp, beş aylıkken fiziksel hareketlerinde yavaşlama meydana geldi. Altı aylıkken çocuk doktorumuz bizi nöroloji doktoruna yönlendirdi. Gökalp, 11 aylık olana kadar doktor doktor gezdik. Bir sürü test yapıldı ve SMA şüphesi olunca devlet hastanesindeki testi hiç beklemeden özel bir hastanede genetik test yaptırdık. Altı gün içinde de SMA kas hastası teşhisi konuldu.
GEN TEDAVİSİYLE YÜZDE 92 ORANINDA İYİLEŞEBİLİYOR
SMA hastalığı nasıl tedavi ediliyor? Kesin çözümü var mı?
Türkiye’de de uygulanan ilaçlı bir tedavi yöntemi var ve her dört ayda bir hastaya omurilik sıvısından enjeksiyonla ilaç veriliyor. Fakat bu tedavi hastalığı iyileştirmekten ziyade hastalığın seyrini yavaşlatmaya yönelik. 2019 yılında çıkan Zolgensma isimli gen tedavisi ise bu hastalığın gen seviyesinde yarattığı problemi gideriyor ve iki yaşın altındaki SMA hastalarını tedavi ediyor. Bu tedavi yöntemi Amerika, Avrupa ve Japonya’da onaylandı ve uygulanmaya başlandı. Yani, yeterli parayı toplayabilirsek Gökalp’in tedavisi için Amerika’ya gitmek gerekecek. Tedavinin başarı oranı ise yüzde 92.
Tedavi, sadece iki yaş altı çocuklar için uygulanabiliyormuş. Gökalp’in ne kadar zamanı kaldı?
Gökalp’in doğum günü 1 Ekim fakat hastane başvurularının yapılıp tedavi için gerekli hazırlıkların ve prosedürlerin uygulanabilmesi için en geç 11 Eylül’e kadar bu paranın toplanmış olması ve hemen hastaneye yatırılmış olması gerekiyor. Maalesef 40 gün sonra Gökalp, bu tedaviden faydalanabilme fırsatını kaybetmiş olacak. Başlatmış olduğumuz kampanyayla yaklaşık 900 bin ABD doları toplayabildik. Daha 1,5 milyon ABD doları toplamamız gerekiyor. Biz bu parayı tüm yardımseverlerin katkısıyla toplayabileceğimize inanıyoruz.
DÜNYANIN EN PAHALI İLACI ZOLGENSMA 2,2 MİLYON DOLAR
Gen tedavisi için toplam 2,4 milyon ABD doları gerekiyormuş. Tedavi neden bu kadar pahalı?
Bu gen tedavisinde kullanılan ve tek doz alınan Zolgensma’nın satış fiyatı yaklaşık 2,2 milyon ABD doları. Novartis tarafından üretilen bu ilaç şu an dünyanın en pahalı ilacı. Geriye kalan tutar ise tedavi ve hastane masraflardan oluşuyor.
Tedavi olamadığı takdirde Gökalp’i ve ailenizi neler bekliyor?
Her geçen gün Gökalp’in kaslarındaki zayıflamayla ve vücudunun gevşemesine tanık oluyoruz. Fizik tedavi yaptığımız her an bu daha da hissediliyor ve devletin verdiği ilaç için bir yıllık süreci doldurduk. Bundan sonraki ilk doz için skorlamaya gireceğiz, bazı testler yapılacak. Gökalp, bu değerlendirmeden geçemezse ikinci yıldaki dozunu alamayacak. Sonrasını düşünmek bile istemiyoruz.
KAHRAMANLARIMIZ ÇOĞALIYOR ANCAK ZAMAN DARALIYOR
Sosyal medyada başlattığınız ‘Gökalp’in Kahramanı Sen Ol’ çağrısı ne kadar etkileşim sağladı?
Her geçen gün kahramanlarımız çoğalıyor ancak zaman daralıyor. Kampanyamız için açmış olduğumuz Instagram sayfamızı 30 bin kişilik takipçiye ulaştı. Instagram’da gün içerisinde bizi paylaşan binlerce takipçimiz, bağışçımız var. Ünlüler de bize destek oluyor ve bizim için yardım çağrısında bulunuyorlar. Özellikle Bergüzar Korel, Hazal Kaya ve Aslı Kızmaz’a ve destek olan tüm kahramanlarımıza binlerce teşekkür ederiz.
Bağış yapmak isteyenler size nasıl ulaşabilir?
Gökalp’in bu tedaviyi alıp iyileşebilmesi için bağış yapmak isteyen herkes benimle (Sefa Küçük) iletişime geçebilir. Bize 0545 381 14 61 numaralı telefondan ya da Instagram’daki ‘gokalp_sma’ sayfamızdan ulaşabilirler.
