Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde Kistik Fibrozis Yardımlaşma Derneği ve GEN’in birlikte yürüttükleri Nadir –X Çizgi Roman Projesi çocuklarda nadir hastalıklara yönelik farkındalık oluşturmayı hedefliyor. Projede yer alan Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen, nadir hastalığa sahip olan çocukların farklı olması, yaşıtlarının yaptığı aktivitelerin bir kısmını yapamaması, pek çok akranının yediği besinleri yiyememesinin ilk akla gelen farklılıklar olduğunu söylüyor.

Hastaların ve hasta ailelerinin pek çok ihtiyacının Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde gündeme gelmesinin önemli olduğunun altını çizen Ebru Şen, “Tedavi imkanlarının zorluğu, tedavilerin finansal külfeti, multi sistemli tedavilerin yanında bugün farklı bir açıdan olaya bakıp hastaların ve ailelerinin tedavilerinde psikolojik ve pedagojik desteğin öneminden bahsedelim. Psikolojik açıdan desteğin, hem hasta çocuğa, hem aileye, hem de durumu daha iyi anlama ve kavrama açısından topluma ne denli faydalı olacağına değinelim.” dedi.

Nadir hastalıklara sahip çocuklar güçlüklerle karşılaşıyor

Şen, nadir hastalığa sahip olan çocukların farklılıklarının olması, yaşıtlarının yaptığı aktivitelerin bir kısmını yapamaması, pek çok akranının yediği besinleri yiyememesi gibi güçlüklerle karşılaştığına dikkat çekti.

Bu farklılıkların iletişim ve sosyal ilişki kurmada akran grupları açısından bazı riskler taşıyabileceğini dile getiren Ebru Şen, insanların pek çoğunun kendinden farklı olanı kabulde, tolere etmede ve anlayış göstermede zorlandığını belirtti. Şen, “Eğer farklı olanlara empatik düşünce ile anlayış ve kabulle bakabilseydik, dünyada ırkçılık, cinsiyet ayrımcılığı, din ve fikir ayrılıklarından dolayı yapılan kavgalar olmazdı.” diye konuştu.

Farklılıkları nedeniyle akran zorbalığına uğruyorlar

Nadir hastalıklara sahip çocukların farklılıklarından ötürü sıklıkla akran zorbalığına uğradıklarını söyleyen Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen, “Akran zorbalığı, okullarda öğrenciler arasında sıkça görülebilen şiddet davranışları arasında yer alır. Akran zorbalığı ile ilgili 1970’li yıllarda Olweus’un İskandinavya ülkelerinde yaptığı araştırmalar 1980’li yılların ortalarından itibaren pek çok ülkede araştırma konusu olmuştur. Örneğin Avustralya’da 251 aileden %32’si çocuklarının sahip olduğu besin alerjisi yüzünden zorbalığa maruz kaldığını açıklamış. Bu çocuklar ilaç kullandıkları ya da alerjilerinin reaksiyonları ciltlerinde belirdiği için akranları tarafından dışlanmışlar. Yine Avustralya’da yapılan, ciltlerindeki akneden dolayı akranlarından alay veya zorbalık gören 29 hasta için başka bir araştırma sonucu daha bulunmakta. Ülkemiz için ise, boy kısalığı ve beslenme üzerine yapılan Zehra Batu’nun araştırmasında okul çağında bodur olan çocukların depresyon, sosyal kaygı, ergenlik ve yetişkinlik dönemlerinde ise obezite açısından izlenmelerinin öneminden bahsediliyor. Çünkü nadir de olsa TNSA 2013 verilerine göre Türkiye’de beş yaş altı her 10 çocuktan biri bodur ve bu çocukların üçte birinden fazlası ise ciddi bodur olarak saptanmış. Bugüne değin yapılan (yeterli sayıda olmasa da) araştırmalar bize şunu gösteriyor ki akran zorbalığı hem yapılan kişiyi hem yapan kişiyi hem de içinde bulunulan sosyal grubu ciddi şekilde etkilemekte.” dedi.

Türkiye’de 6 milyon kişi nadir hastalıklardan etkileniyor

Ebru Şen nadir hastalıkla ile ilgili yürütülen proje hakkında da bilgi vererek “Ülkemizde 6 milyon, dünyada ise 350 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor. Bu konuda adım atıp bir şeyler yapmak, toplumu bilinçlendirmek, hastaları ve hasta yakınlarını psikolojik desteklemek için bir ışık yaktık. Kistik Fibrozis Yardımlaşma Derneği ve GEN’in birlikte yürüttükleri projede (3 farklı nadir hastalık için bu yapılandırılmaktadır). Nadir –X Çizgi Roman Projesi hayata geçmekte. Bu projenin içinde danışman psikolog ve pedagog olarak bulunmaktan onur duyarak hem toplumun bilinçlenmesine yardımcı olmak hem de zorbalığın çocuklarımızı nasıl etkileyeceği, bunların olmaması adına neler yapılabileceği, çocuklarımızın yalnızca akademik gelişimleri değil sosyal – duygusal gelişimlerinin ne denli önemli olduğunu anlatmak ve sağlıklı bir yetişkin olmaları için çizer Erhan Candan ile birlikte çalışmaktayız.” dedi.

Nadir hastalıklara çizgi romanlı farkındalık

Ebru Şen, Nadir hastalıklara yönelik farkındalık projesi ile ilgili ‘Neden Çizgi Roman?’ sorusuna da “Çizgi roman senaryo, dil, çizim ve kültürel kodlarıyla diğer anlatı türlerinden farklıdır. Öyküye eşlik eden bir görselliğin olması onu çekici kılar ve bundan ötürü de okuyan kişiyi etkisi altına alıp kendine çekme, onunla daha yakın bir iletişim kurma özelliğini taşır.” cevabını verdi.

Çizgi romanda kullanılan basit bir imaj, anlatım dilini güçlendirdiği gibi aynı zamanda yeni bir görme biçimini oluşturduğunu dile getiren Ebru Şen, çizgi roman projesi hakkında şunları söyledi:

“Özellikle çocukluk döneminde çizgi romanların kültürel etkisi büyüktür. Çocuk çizgi roman aracılığıyla başka kültürler ve anlayışlarla tanışır, gerçek dünyadan düşler evrenine gezintiye çıkar. Bu yüzden çocukların ilk etapta eğitici, eğlendirici yerli çizgi romanlarla tanışması gerekir. Çünkü çizgi roman çocuğun bilişsel, ruhsal gelişiminin yanı sıra kültürel gelişimine de olumlu katkı sağlamaktadır. İyi kurgulanmış çizgi romanlarla çocuklara iyilik, doğruluk, yardımseverlik gibi bazı değerler aktarılabilir. Akran zorbalığı konusunun çizgi romanlarla çocuklara, ailelere ve böylelikle topluma aktarılması ise bu konunun önlenmesinde ana şartlardan ve olmazsa olmazlarından olan bilinçlendirme – farkındalık geliştirme ile birebir örtüşmektedir. Çizgi dünyasından akran zorbalığına bakacak olan çocuk, olumlu davranış geliştirmeyi, empatik düşünebilmeyi, yardım etmenin hem karşısındakine hem kendine iyi geldiğini keşfedecek ve ileride olmasını arzu ettiğimiz sağlıklı yetişkinliğe adım atacaktır.”