GirişNadir Hastalıklar
Nadir Hastalıklar Haberleri
Son dakika nadir hastalıklar haberleri ile ilgili Posta.com.tr'ye eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan nadir hastalıklar gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan nadir hastalıklar haber sayfamızda...
Uzmanlar uyardı: Bebeklerde topuk kanı taraması tartışılamaz bile
27.08.2024
Doç. Dr. Gülay Ceylaner, "Bebeğin topuğundan alınan bir damla kanla, olası hastalıkların erken tanısını koyarak o çocuğun bütün hayatını değiştirebiliyorsunuz. Bu yüzden de taramaların yapılması-yapılmaması tartışmasını bile kabul edemiyoruz." dedi.
Onay yoksa randevu yok
10.05.2024
Sağlık Bakanı Prof. Dr. Fahrettin Koca, Ulusal Sağlık Hizmetleri Değerlendirme ve Koordinasyon toplantısında önemli açıklamalar yaptı. Değişen randevu sisteminin detaylarını ilk kez paylaştı.
Baykar'dan açıklama: Gerekli hukuki süreçler başlatılacaktır
13.04.2024
Geçtiğimiz gün Baykar Yönetim Kurulu Başkanı Selçuk Bayraktar tarafından "Uzunca bir süredir hakkımızda art niyetli olarak dolaşıma sokulan kurumsallaşmış yalan, iftira ve çarpıtmalara karşı cevabımızdır." notu ile bir açıklama yayınlanmıştı. Konuyla ilgili Baykar'ın sosyal medya hesabından yeni bir paylaşım yapıldı. İşte detaylar...
Bayraktar'dan 7 soru 7 cevaplı açıklama: Bir kez daha yalan rüzgarı ve kara iftirayla karşı karşıyayız
12.04.2024
Baykar Genel Müdürü Haluk Bayraktar ve Baykar Yönetim Kurulu Başkanı Selçuk Bayraktar sosyal medya hesaplarından 'sıkça sorulan sorular' etiketi ile açıklama yayınladı. Selçuk Bayraktar, 'Uzunca bir süredir hakkımızda art niyetli olarak dolaşıma sokulan kurumsallaşmış yalan, iftira ve çarpıtmalara karşı cevabımızdır.' ifadelerine yer verdi.
Sağlık Bakanı Koca: Türkiye'nin en büyük kapasitesi olan şehir hastanesi Sancaktepe'de inşaatı devam ediyor
23.03.2024
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Sancaktepe'de yapımı devam eden şehir hastanesinde incelemelerde bulundu. Hastaneyle ilgili bilgi veren Bakan Koca; "Bu hastanenin toplam yatak kapasitesi 4 bin 100 olacak. Bildiğiniz gibi Feriha Öz Acil Durum Hastanesi de burayla entegre kılınıyor ve Feriha Öz Acil Durum Hastanesi bin 8 yataklıydı toplam 5 bin 108 yataklı sağlık kampüsüne kavuşmuş olacağız. Bu kapasite Türkiye'de yapılan en büyük Şehir hastanesi kapasitesi" dedi.
Ya hiçbir şeyi unutmasaydık?
2.03.2024
‘Taş Kağıt Makas’ dizisiyle gündeme gelen Hipertimezi, bilinen adıyla ‘unutamama sendromu’ dünyada 30 kişide görülen nadir hastalıklardan. Kişinin hayatına dair hiçbir detayı unutmadığı bu durum için Psikolog Derya Yalçınkaya, “Bu hastalar yaşadıkları her anı fotoğraf karesi gibi hafızalarına kaydederler” dedi.
Nadir deniyor ama Türkiye'de her 10 kişiden 1'inde var! 5 milyon kişiye yayılmış durumda...
29.02.2024
Nadir diye bilinen o hastalık Türkiye'de her 10 kişiden 1'inde görülüyor. Uzmanı özellikle o bölümün doktorlarına gitmelisiniz diye uyarıyor! İşte Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nde Türkiye'de görülen vakalar ve hastalıklara karşı yapılması gerekenler...
Uzmanı açıkladı: Türkiye’de her 16 kişiden 1’i nadir hasta
29.02.2024
Nadir hastalık, toplumda 2000'de 1'den az görülen bir hastalık olarak kabul ediliyor. Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Yakup Türkel, Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir hastalık görüldüğünü söyledi.
Teşhis süreci 7 yılı buluyor
28.02.2024
Türkiye’de Nadir Hastalıklar raporuna göre, ülkemizde 5 milyonun üzerinde kişi nadir hastalıklardan etkileniyor, doğru tanının konulabilmesi 7 yıl sürüyor. Bu süreçte ortalama 8 uzmanın kontrolünden geçiliyor.
Biyoteknoloji İnovasyon Yarışması TEKNOFEST’te
4.01.2024
TEKNOFEST Havacılık, Uzay ve Teknoloji Festivali kapsamında TÜBİTAK yürütücülüğünde düzenlenen Biyoteknoloji İnovasyon Yarışması için başvurular başladı.
Her şey yaşanabilir bir dünya için
30.12.2023
2023 yılında dünyada ve ülkemizde en çok gündemde olan konuların başında sürdürülebilirlik geliyordu. Ben de 2024’e girerken yıllardır sürdürülebilirlik konusunda sektöre öncülük eden Sanofi’nin Ülke Başkanı ve Türkiye, Afrika ve Ortadoğu Temel Ürünler Başkanı Cem Öztürk’e bu konudaki görüşlerini sordum.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: Sağlık hizmetleri tüm siyasi düşüncelerin üstündedir
16.12.2023
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Meclis'teki bütçe görüşmelerinde yaptığı açıklamada, "Sağlık hizmetleri tüm siyasi düşüncelerin üstündedir" dedi. Bakan Koca ayrıca "6 Şubat sabahı ülkemiz daha önce görülmemiş bir felaket ile karşı karşıya kaldı. Yıllar boyu sürecek yas içindeyiz" ifadelerini kullandı.
20 yaşında ama herkes 40 yaşında gösterdiğini söylüyor! Dünyada nadir görülen hastalıkla mücadele ediyor
10.07.2023
Kahramanmaraş'ta yaşayan 20 yaşındaki Enes Cenneter, nadir görülen bir hastalıkla mücadele ediliyor. Enes Cenneter, gerçek yaşından tam iki kat daha fazla gösteriyor. Cenneter, 15 yaşından itibaren ortaya çıkan ve yaşamını zorlaştıran hastalığından kurtulmak istiyor.
'Güneşe çıkarın' dediler, dünyası karardı! İşte Türkiye'de 200 kişide görülen gen bozukluğu
18.04.2023
21 yaşındaki İrem, çok nadir görülen bir gen bozukluğu ile dünyaya geldi. Tanı sürecinin yıllarca sürdüğünü söyleyen baba Ferdi Çiçek, doktorların 'Güneşe çıkarın, geçer' tavsiyesine uydu ancak gerçek çok başka çıktı.
Türkiye'de 300 çocuk bu sendromla doğdu... 'Mutluluk hastalığı' denmesine ailelerden tepki!
10.04.2023
Doğum yaptıktan sonra 'Gayet sağlıklı bir bebeğiniz var' denilen Çiğdem Sav, rutin kontrole gittiğinde doktor bebeğinin bezini açınca hayatının şokunu yaşadı. Yapılan tahlillerin ardından çocuğunun genetik bir sendromla dünyaya geldiğini öğrenen Çiğdem Sav, yalnız olmadığını fark etti ve bir dernek kurdu. Onlar 'Mutluluk hastası' denilen çocuklar ama aileleri böyle anılmalarına tepkili.
Türkiye'de daha sık görülüyor! Hastalık ismini filmden alıyor
21.09.2023
Son günlerde bir dizi ile gündeme gelen balon çocuk hastalığı, Türkiye'nin adeta gündemine oturdu. Sosyal medyada herkesin konuştuğu bu hastalık, bebeklerin doğduktan kısa bir süre sonra hayatını kaybetmesine sebep oluyor. Balon çocuk hastalığı, (Primer İmmün Yetmezlik) dünyada nadir görülen bir hastalık olarak biliniyor. Ancak Türkiye'de bu hastalığın görülme sıkılığı diğer ülkelere göre çok daha fazla. Prof. Dr. Barış Malbora, balon çocuk hastalığına dikkat çekerek önemli uyarılarda bulundu.
Kansere karşı yeni umut! Ödüllü Türk bilim insanı açıkladı
6.01.2023
Türkiye’de sağlık sektöründe yenilikçi ilaçların ve inovatif ürünlerin geliştirilmesi konusunda yapılan bilimsel çalışmalar meyvelerini vermeye başladı. Özellikle çağın hastalığı olarak görülen kansere karşı yapılan yeni çalışmalar umut ışığı oluyor. Ayrıntıları Posta.com.tr okurları için derledik.
Her yeni gün aHÜS ve PNH hastalarının yaşamını iyileştirmek için çalışıyoruz
3.10.2022
Nadir hastalıklar alanında 30 yıldan bu yana hastaları önceliğine alan global biyoteknoloji şirketi Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, aHÜS ve PNH nadir hastalıklarının farkındalık haftasına özel görüşlerini paylaştı.
Nadir görülen hastalığı nedeniyle 24 aydır hapis
30.09.2022
Genç kadın, 2020 yazından önce nörolojik olarak hiçbir hastalığa yakalanmamıştı. Aniden beyin kanaması ve felç geçirdikten sonra ise milyonda bir görülen hastalığa yakalandığı ortaya çıktı. Hastalığı nedeniyle aylardır hapis hayatı yaşayan İngiliz kadının ameliyatla hayatta kalma şansı bile çok düşük.
Fındıkkıran Sendromu (Nutcracker Sendromu) nedir? Belirtileri nelerdir?
28.08.2022
Çok nadiren görülen hastalıklardan birisi olan Fındıkkıran sendromu, bilimsel adıyla Nutcracker sendromu olarak biliniyor. Böbreklerde oluşan sıkıntı sonucu ortaya çıkan Fındıkkıran sendromu, birçok belirtiyle kendini gösterebiliyor. Peki, sol böbreğin toplardamarının aorta ve barsak atardamarı damarı arasında sıkışması sonucu oluşan Fındıkkıran sendromu nedir, belirtileri nelerdir? Cevaplarını damar hastalıkları cerrahisi profesöründen aldık!
Çocuklarda bu kalıtımsal hastalık erken teşhis edilmezse sonu karaciğer nakline gidebiliyor!
25.04.2022
Wilson hastalığı karaciğer, beyin ve diğer hayati organlarda bakır birikmesi sonucu ortaya çıkan ve nadir görülen kalıtsal bir hastalık. Karaciğer ve beyinde aşırı miktarda bakır depolanmasına yol açan anormal bakır metabolizmasıyla ilişkili kalıtsal bir hastalık olan Wilson hastalığında klinik belirtiler bakır birikiminin görüldüğü organa veya sisteme göre değişkenlik gösteriyor. Özellikle merkezi sinir sistemi tutulumu olan Wilson hastalarında erken tanı konulması geri dönüşümsüz bir beyin hasarını önlemede çok önemli bir unsur.
Büyüme hastalığı (Akromegali) çocuk ve ergenlerde geç fark ediliyor!
14.04.2022
15 Nisan Akromegali Farkındalık Günü kapsmaında, büyüme hastalığı olarak da bilinen Akromegali hastalığının çok belirgin semptom ve bulguları olmasına karşın hastalığın tanısının geç konulduğunu söyleyen uzmanlar, yapılan çalışmalarda semptomların başlangıcından tanı konulmasına kadar geçen sürenin 5-10 yıla kadar geciktiğine işaret etti. Yaygın olarak “büyüme hastalığı” olarak da bilinen akromegali çocuk ve ergen yaşta ya da yetişkinlikte ortaya çıkabiliyor.
Doğumsal kalp hastalıkları belirtileri, teşhisi ve 'anjiyografi yöntemi' hakkında merak edilenler
3.04.2022
Ülkemizde doğumsal kalp hastalığı diğer ülkelerden çok farklı olmamakla birlikte, sık görülüyor. Öyle ki dünyada her yıl bir milyondan fazla, ülkemizde de 15 bin bebek doğumsal kalp hastası olarak dünyaya gözlerini açıyor. Kalbin odacıkları arasındaki delikler, kalbin akciğerlere giden ve kan dağılımını sağlayan damarlardaki darlıklar, karıncık ile kulakçıkların gelişim bozuklukları başta olmak üzere 200’ü aşkın doğumsal kalp hastalığı mevcut. Doğumsal kalp hastalıkları özellikle erken yenidoğan döneminde (doğum sonrası ilk günlerde) hayati risk oluşturan ağır klinik tablolara yol açabiliyor. Ancak erken teşhis ve doğru tedavi yaklaşımlarıyla doğumsal kalp hastalığıyla doğan bebekler sağlıklı ve uzun bir yaşam sürebiliyorlar. Üstelik kalbi besleyen atardamarlara özgü hastalıkların tespiti ve tedavisinde kullanılan ‘anjiyografi’ yönteminde yaşanan önemli gelişmeler sayesinde bazı doğumsal kalp hastalıklarında ameliyat ihtiyacı da giderek azalıyor! Ayrıca ameliyat olabilmesi için kilo alması beklenen yenidoğan dönemindeki bebekler de anjiyografi ile zaman kaybetmeden hayata tutunabiliyor! Çocuk Kardiyolojisi Uzmanı Prof. Dr. Ayhan Çevik, günümüzde anjiyografi yöntemiyle pek çok doğumsal kalp hastalığının tedavi edilebildiğine dikkat çekerek önemli bilgiler paylaştı.
Nadir Hastalıklar farkındalığı için bir gün yetmez!
25.03.2022
Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.
Kadın ve Doğa Resim Sergisi, Down sendromlu çocukların eğitimine destek olacak
7.03.2022
Tablolarındaki insan, doğa ve evren ahengiyle dikkat çeken Gamze Çamoğlu eserlerini, 7 Mart tarihinde Art 212 Sanat Galerisi'nde kapılarını açacağı Kadın ve Doğa Resim Sergisi'nde sanatseverlerle buluşturacak. 12 Mart’a kadar açık olacak sergiden elde edilen gelir Down sendromuna dair toplumsal farkındalığı artırmak ve Down sendromlu bireylerin toplum içindeki yerini güçlendirmek için çalışan Türkiye Down Sendromu Derneği’ne (Down Türkiye) bağışlanacak.