Bir babanın dramı: Kas hastası oğlunun büyümesini istemiyor, çünkü...

’Duchenne Musküler Distrofi’ (DMD) adlı kas hastalığıyla dünyaya gelen Muhammed Gültekin, tedavisi olmayan hastalıkla mücadele ediyor. Hastalığın amansız bir hastalık olduğunu belirten Şahin Gültekin ise çaresiz yardım bekliyor. İl Özel İdaresi’nde memur olan, 2’si kız 3 çocuk babası 38 yaşındaki baba, oğlunun tedavisi için sürekli farklı illere gittiğini söyleyen Gültekin, şöyle dedi:

'ÇARESİZİZ. BU HASTALIĞIN İLACI YOK'

"Hastalığın bilinen bir ilacı ve tedavisi yok. Ankara, Kayseri ve Diyarbakır’a gidip geliyoruz. Çaresiziz. Hastalık ile ilgili bilinen pek bir şey yok. Bir ilacı da yok, ne yapacağımızı bilmiyoruz. Diğer çocuklar gibi değil. Şu an iyi ama koşamıyor, yürümede ve merdiven çıkmada sorun yaşıyor. Normal hastalara ve yaşına göre durumu yine iyi ama diğer çocuklar gibi aktif değil. Doktorların dediğine göre, giderek ilerliyor. Nasıl olacağını bilmiyoruz. Bingöl’de tedavi imkanı yok. Bu hastalığa çocuk nöroloji uzmanları bakıyor ama Bingöl’de böyle bir imkan yok. Dolayısıyla bizde başka illere sürekli gidip geliyoruz. Bunun maddi külfeti de var tabi. İyi kötü bir gelirimiz var. Bir yerden kısıp tedavi için gidebiliyoruz. Ama bu imkana sahip olmayan insanlar da var. Çocuk nörolojisi bizim için olmasa da Bingöl için bir ihtiyaçtır."

’ÇOCUĞUMUN BÜYÜMESİNİ İSTEMİYORUM’

Hastalık nedeniyle çocuğunun 16-17 yaşlarında yaşamını yitireceğini belirten Gültekin, şunları söyledi: "İşin doğrusu, bu hastalık ile ilgili kimse pek bir şey bilmiyor. Çaresizce, elimiz kolumuz bağlı bekliyoruz. Çocuğum önce durumun farkında değildi ama büyüdükçe bazı şeylerin farkına varıyor. Onun bilmemesi bizim için avantajdı. Aslında çocuğumuzun büyümesini istemiyorum. Tıp, yüzde 95’inin 11 yaşından sonra tekerlekli sandalyeye düştüğünü söylüyor. 19- 20 yaşlarında ise çoğu hastanın kaybedildiğini biliyorum. Bazı şeyleri bildiğiniz zaman, ebeveyn için sıkıntı oluyor. Aile için büyük bir acı. Şahsen çocuğumun büyümesini istemiyorum. Hep çocuk kalmasını istiyorum."

’ÇOCUĞUM ÖLECEK VE BEN HİÇBİR ŞEY YAPAMIYORUM’

Ölümcül hastalığa yakalanan çocukların ailelerinin psikolojik desteğe ihtiyacı olduğunu ve Diyarbakır’da psikolojik destek aldıklarını belirten Gültekin, şöyle devam etti:

"Bu hastalığa yakalanan çocukların ailelerinin de psikolojik desteğe ihtiyacı var. Biz Diyarbakır’da gördük. Orada eğitim ve araştırma hastanesinde bir bölüm açılmıştı. Orada psikologlar vardı, yanına gittik. Psikolojik destek bu gibi ağır hastalıklara yakalanan çocukların aileleri için gerekli. Hastalığın çözümü yok, bazı şeyler biliniyor. Çocuğum ölecek ve ben hiçbir şey yapamıyorum. Bizi de olumsuz etkiliyor. Televizyon izlerken bir hasta gördüğümüzde gözyaşlarımızı tutamıyoruz. Evlat acısı çok kötü. Yurt dışında da tedavisi yok. Kan testlerini 2 defa yurt dışına gönderdik. Geçtiğimiz yıllarda hastalığın durdurulması için, yüzde 10 etkisinin olduğu söylenen bir tedavi imkanı varmış. Çocuğuma olumsuz geldi, uymadı. 300 bin erkekte bir görülen bir hastalık olduğu söyleniyor. Bingöl’de denk gelmedim böyle bir hastalığa. Bölgede 2-3 hastanın olduğunu biliyorum. SMA hastaları gibi, bu da başka bir çeşididir. Çocuğumun bu hastalığın tedavi tetkikleri için tam teşekküllü bir hastaneye yakın bir yerde ikamet etmesi için rapor da çıkardık. Ancak devlet memuru olduğum için tayin işlemlerimi yapamadım."

'TEK İSTEĞİ CUMHURBAŞKANI ERDOĞAN’I GÖRMEK’

Sultan Hamithan Ortaokulu’nda 6’ncı sınıfta eğitim gören Muhammet Miraç Gültekin, evi ile okul arasında 300 metrelik uzaklığı annesinin yardımıyla yarım saate alıyor. Tek isteğinin Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ı görmek olduğunu söyleyen Muhammed, "Merdiven çıkmak ile koşmakta zorlanıyorum. Okulda kantine ve öğretmenlerimin yanına gitmekte bazen zorlanıyorum. Merdiven çıktığımda ayağım ağrıyor. Arkadaşlarım genelde basketbol oynuyorlar, ben hastalığım nedeniyle oynayamıyorum. Ben Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ı çok seviyorum. Onu bir kez de olsun görmek ve sarılmak istiyorum" dedi.


​

DUCHENNE MUSKÜLER DİSTROFİ (DMD) HASTALIĞI NEDİR?

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ve sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır.

Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır.

2-5 yaşları arasında sıklıkla teşhis konulur. Bazı DMD´li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (yürümenin gecikmesi, sık düşme vb) bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler. Hastalığın semptomları erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösterir. Bazı çocuklarda aileler baldır kaslarındaki şiş ve sert görüntüyü de fark ederek doktora başvurabilirler.

YÜRÜME YETENEĞİNİN KAYBINDAN SONRA SKOLYOZ GELİYOR

DMD´de kalça ve omuz çevresi kaslarında başlayan zayıflık giderek ilerler, gövdede karın ve sırt kaslarının da zayıflaması sonucu çocuklar yürüme sırasında karınlarını öne doğru çıkararak yürürler. Bacak kaslarındaki zayıflığın ilerleyişi ile sık düşerler, yerden kalkma ve merdiven çıkma aktivitelerinde zorlanırlar ve ortalama 9-11 yaş arasında yürüme yeteneğini kaybederek tekerlekli sandalye kullanmaya başlarlar. Bu aşamadan sonra kol kasları da giderek zayıflar ve çocuk kollarını kullanmakta da zorlanır. Yürüme yeteneğinin kaybından sonra karşılaşılan en önemli sorunlar eklemlerde bozulma ve omurgada eğilme yani skolyozdur. Kollar, bacaklar ve gövde kasları dışında solunum kasları da zayıflar ve buna bağlı olarak çocuklar sık akciğer enfeksiyonuna yakalanır. Ayrıca kalp kaslarında da tutulum gözlenebilir. Hastalığın ilerleyişi ile ortalama 20 yaş civarında hastalar kaybedilirler.

Aziz ÖNAL - Mesut BUDRAÇ / BİNGÖL, (DHA)