Giriş
SMA hastası Hümeyra kilo almaması için sevdiği çikolatadan küçük parça yiyebiliyor! İki kardeşin yaşam mücadelesi
Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topla çifti beyincik erimesi nedeniyle yatağa bağımlı kalan kızları Aysima e SMA Tip-1 hastası olan Hümeyra (3) için mücadele ediyor. Tedavi olabilmesi için 2 kilo daha almaması gereken Hümeyra, çok sevdiği çikolatadan bile yalnızca küçük parça yiyebiliyor.
DHA
Muratpaşa ilçesinde Şule (35) ve Sinan Topal (35) çiftinin 2015'te ilk çocukları Aysima (7) , dünyaya geldi. İkinci çocukları Hümeyra da 2009'da doğdu, bu süreçte Aysima beklenmedik nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başladı. Anne ve babası, Aysima'yı birkaç doktora götürdü ancak tanı koyulamadı. Sonuçların Almanya'da hastaneye gönderilmesi ile Aysima'ya NCL hastalığı (beyincik erimesi) teşhisi koyuldu.
AYSİMA'DAN SONRA HÜMEYRA FARK EDİLDİ
Bu sırada 6 aylık olan Hümeyra'da da birtakım değişiklikler fark eden aile, küçük kızlarını da doktora götürdü. Kontrollerde Hümeyra'ya da SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Çocukları için mücadele etmeyen başlayan Topal çifti, ilk önce kızları Aysima'nın tedavisi için gerekli parayı toplamak için kampanya başlattı fakat yeterli miktara ulaşılamayınca aylık bedeli 56 bin euro olan ilaçtan maruz kalan çocuk, yatalak hale geldi. Doktorlar, Aysima'nın en fazla 12 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi.
Aysima'nın ardından Hümeyra'yı yaşatmak için mücadele veren aile, Dubai'deki tedavi için kampanya başlattı. Şu an yüzde 32'ye ulaşan valilik onaylı kampanyanın tamamlanması için aile, sosyal medyadan çağrı yapıyor.
'KİLO ALMAMASI GEREK'
Tüm yaşamını kızlarına adayan Şule Topal, "Aysima 4,5 yaşına kadar normal bir çocuktu sonrasında nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başladı. Gittiğimiz doktor, kızımda beyincik erimesi olduğunu söyledi. Aysima şu an yatağa bağımlı ve bana muhtaç. Hümeyra ise SMA hastası. Dubai'de gen tedavisi olabilmesi için kampanya başlattık. Hümeyra'nın kilo almaması gerekiyor. Kızımıza çok az yedirebiliyoruz. Çok sevdiği çikolatayı bile çok küçük parçalara ayırıp verebiliyoruz" dedi.
Yaşadıklarının çok zor olduğunu belirten Topal, "Hiçbir sosyal hayatım yok. Bütün gün çocuklarımla ilgileniyorum. Gece uykudan kalkıyorum, tükürüğü genzine mi gidecek, diye bakıyorum. Aysima artık midesinden besleniyor, tükürüğünü yutamıyor. Kendi tükürüğüyle boğulacak, diye korkuyorum. Gerçekten bir anne olarak evladımın öleceğini bilerek yaşamak çok zor bir durum. 1 değil; 2 çocuğum var. Çok zor bir durum" diye konuştu.
