Son dakika SMA haberleri ile ilgili Posta.com.tr'ye eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan SMA gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan SMA haber sayfamızda...
İzmirli 12 yaşındaki Aras Denizer'in babası Cem Denizer, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 2'ye ulaştığını belirtti. İlacın değerinin 100 milyon lira olduğunu söyleyen Denizer, "1 lira bile yatırsalar bizim için umuttur. Herkes 1 lira 2 lira verse bu çocuk iyileşir" diye konuştu.
Çırağan Sarayı'nda düzenlenen Reputation Awards’da, ünlü isimler büyüleyici bir gece yaşarken, Tayfun Duygulu’nun onur ödülü konuşması büyük alkış topladı.
Hemofili başta olmak üzere, kalıtsal kanama bozukluklarında hastaların ömür boyu ücretsiz tedavi alabilme şansının çok önemli olduğunu vurgulayan İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Bu hastalar ömür boyu koruma tedavisi almak zorunda. Bunun hasta başı maliyetleri 80-100 bin dolar civarında. Bu hastalara sosyal güvenlik kapsamında ömür boyu ücretsiz tedavi verebilen dünyada ancak 10 ülke vardır. Ayrıca tedavide bilgi düzeyimiz Avrupa'nın da üzerinde ama fiyatlarımız uygun. Bu anlamda dünyanın önemli merkezlerinden biri olabiliriz" dedi.
90'lı yıllara damga vuran popçu Tayfun Duygulu, SMA hastası minik Umutcan’a destek olmak için saksafonunu 200 bin TL başlangıç fiyatıyla açık artırmaya çıkardı.
Kayseri’de üç yıl önce SMA Tip 2 teşhisi konulan, valilik izniyle başlatılan kampanya ile toplanan parayla Dubai’de tedavisi yapılan 6 yaşındaki Melih Eymen Ceylan, birinci sınıfa başladı. Hastalığı döneminde kalem dahi tutamayan Melih Eymen, “Artık çok güçlüyüm. Hayallerim gerçek oldu” dedi.
Doç. Dr. Gülay Ceylaner, "Bebeğin topuğundan alınan bir damla kanla, olası hastalıkların erken tanısını koyarak o çocuğun bütün hayatını değiştirebiliyorsunuz. Bu yüzden de taramaların yapılması-yapılmaması tartışmasını bile kabul edemiyoruz." dedi.
İstanbul Valiliğinden aldıkları yasal izinle SMA hastası 18 aylık Miran Ali Vermez adına yardım toplamaya çalışan ailesi, bu çabalarına destek ararken Tekirdağ'ın Çerkezköy ilçesinde bir dolandırıcı ortaya çıktı.
5 evladını da SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Arslan çiftinin, Türkiye'de ilk kez uygulanan ve genetik müdahaleyle sağlıklı embriyoların ayrıştırıldığı yöntemle doğan 6'ncı çocukları Elif, 18 yaşına girdi.
15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde üzerine 'SMA' yazılı araçla eylem yapan ve trafiğin çift yönlü kapanmasına neden olan R.C.Ç. tutuklandı, ifadesi ortaya çıktı.
15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde şüpheli bir araç nedeniyle trafik çift yönlü olarak trafiğe kapatıldı. İçişleri Bakanı Ali Yerlikaya, 'Aracı kullanan R. C. Ç. adlı şahsın 1,5 yıldır bipolar tedavisi gördüğü tespit edilmiştir. Emniyet görevlilerimiz şahısla müzakere etmiş ve şahıs ikna edilip teslim alınmıştır.' dedi. Şahsın gözaltına alınmasının ardından köprü trafiğe açıldı. Öte yandan şüphelinin bir süre önce elektrikli bisiklet alarak bataryasını söktüğü ve bomba süsü verdiği öğrenildi.
15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde şüpheli bir araç nedeniyle trafik çift yönlü olarak trafiğe kapatıldı. İstanbul Valiliğinden yapılan açıklamada ise, köprüde meydana gelen olayın bireysel olduğunun değerlendirildiği, emniyetin köprü trafiğini durdurduğu ifade edildi.
15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde şüpheli bir araç nedeniyle trafik çift yönlü olarak trafiğe kapatıldı. Bakan Yerlikaya, "Emniyet görevlilerimiz şahısla müzakere etmiş ve şahıs ikna edilip teslim alınmıştır." ifadelerini kullandı.
Hükümlüler, infaz koruma memuru Nurullah Ekinci’nin SMA hastası 27 aylık kızı Sema için harekete geçti. Denetimli serbestlik yükümlüleri ve görevliler, oyuncak bebek, dekoratif mum, kıyafet gibi birçok ürün üretip satıyor. Oyuncak ve ürünlerin satışından elde edilecek gelir, Sema bebeğin tedavisi için kullanılacak.
Haluk Naci Tuğcu’nun eser seçkilerinden yaptığı 3.kişisel sergisi “Kavuşma” teması ile Fırat Neziroğlu Art Space’de yerini alıyor. 21 Mayıs ve 21 Haziran arası ziyaretlerin yapılacağı serginin geliri SMA hastalarına bağışlanacak.
Bursa’da 26 aylık SMA Tip 1 hastası Ravza bebek için yardım kumbarası konulan 10 farklı yolcu minibüsüne gece yarısı giren hırsız, para dolu kumbaraları çaldı. Sadece kumbaraların değil, Ravza’nın geleceği ve umudunun da çalındığını belirten baba Abdulkadir Akkum, “Şimdiye kadar her şeyin hırsızlığını gördüm ama insan hayatının hırsızlığını görmedim” dedi.
Sağlık Bakanı Prof. Dr. Fahrettin Koca, Ulusal Sağlık Hizmetleri Değerlendirme ve Koordinasyon toplantısında önemli açıklamalar yaptı. Değişen randevu sisteminin detaylarını ilk kez paylaştı.
TikTok'ta canlı yayın esnasında "Karagül" adlı kullanıcı Merve C., çocuklarına hem şiddet uyguladı hem de yayın açabilmek için oğlunu banyoya kilitledi. Sosyal medyadan gelen tepkiler sonrası Merve C. gözaltına alındı. Sorumsuz annenin elinden alınan 3 çocuk artık devlet korumasına girdi.
Depremzede Fırat ailesinin 23 aylık kızları Berfin Ada, SMA hastası. Tedavi için gerekli paranın yüzde 64’ü toplandı. Berfin Ada’nın 13.5 kiloyu aşmaması gerekiyor. Anne Helin Fırat, “Kızım 23 aydır oruçlu. Kızımı kurtarmak için destek verin” dedi.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Sancaktepe'de yapımı devam eden şehir hastanesinde incelemelerde bulundu. Hastaneyle ilgili bilgi veren Bakan Koca; "Bu hastanenin toplam yatak kapasitesi 4 bin 100 olacak. Bildiğiniz gibi Feriha Öz Acil Durum Hastanesi de burayla entegre kılınıyor ve Feriha Öz Acil Durum Hastanesi bin 8 yataklıydı toplam 5 bin 108 yataklı sağlık kampüsüne kavuşmuş olacağız. Bu kapasite Türkiye'de yapılan en büyük Şehir hastanesi kapasitesi" dedi.
Tekirdağ Çorlu’da tiroid kanserini yenen Selin Ümit’in oğlu Kuzey Alaz’a SMA teşhisi konuldu. Selin Ümit “9 yıl önce kendi sağlığımla sınanmıştım. Bu kez oğlumun sağlığıyla sınanıyoruz. İnanıyorum ki hayırsever vatandaşlar sayesinde oğlum bu hastalığı yenecek” dedi.
Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı Doç. Dr. Nicel Taşdemir, düşükle sonuçlanan gebeliklerin yaklaşık yüzde 50’sinde kromozom bozukluğu bulunduğuna ve aslında her yeni gebeliğin risk taşıdığına dikkat çekti. Genetik testler ile seçilen sağlıklı embriyonun tüp bebek tedavisinde düşük oranını azaltacağını ve eve sağlıklı bir bebekle dönme ihtimalini arttırdığını söyledi.
Adana'nın Ceyhan ilçesinde, 5 yaşındaki Damla'ya, 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Aile, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp ev eşyalarını sattı. İlacın gerçek ücretini öğrenince yıkılan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.