Sma

Sma Haberleri

Son dakika SMA haberleri ile ilgili Posta.com.tr'ye eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan SMA gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan SMA haber sayfamızda...

SMA'lı çocukları kullanarak yaptığı dolandırıcılık 'yazıklar olsun!' dedirtti

17.04.2025

İstanbul Arnavutköy'de bir çok esnafa girerek SMA hastası bir bebek adına bağış kumbarası bırakan kişilerin dolandırıcı olduğu ortaya çıktı. Toplanan paranın bambaşka birine gittiği öğrenildi. İşte akılalmaz detaylar.

Gen tedavisi ayağa kaldırdı

17.04.2025

İzmir Torbalı’da Nuran (36) ve Oğuzhan Akyüz (43) çiftinin 5 buçuk yaşındaki üçüncü çocukları Berra’ya 40 günlükken hareket kabiliyetini kaybedince SMA Tip 1 teşhisi kondu.

Depreme anne karnında yakalanmıştı! Aileyi yıkan haber: Son 4 ay

14.04.2025

Kahramanmaraş merkezli 6 Şubat depremlerine Pazarcık ilçesindeki evlerinde yakalanan Besime Özdemir (30), erken doğumla dünyaya gelen bebeği Mehmet Eren’in (2), Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olduğunu öğrenince ailesiyle birlikte ikinci bir yıkım yaşadı. Depremin ardından Bursa’ya yerleşen aile, oğullarının tedavisi için gerekli olan 1 milyon 819 bin 500 doların toplanması için kampanya başlattı. Şu ana kadar bu tutarın yaklaşık yüzde 56’sı toplandı. Besime Özdemir, “Kampanyamıza verilen valilik izin süresinin tamamlanmasına son 4 ayımız kaldı ve 3’üncü bir valilik izni alma şansımız yok” dedi.

Böyle gitti, böyle döndü

8.04.2025

İzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan 2.5 yaşındaki Mihra Helin Yenigün, Zolgensma gen tedavisinden faydalanmak için gittiği Dubai'den döndü. Hastayken başını bile kaldırmakta zorlanan Helin, şimdi yürüyor, kardeşleriyle oynuyor.

SMA’yı yendi, yürümeye başladı! Mihra Helin ablaları ile kavuştu

7.04.2025

İzmir’de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan 2,5 yaşındaki Mihra Helin Yenigün, Zolgensma gen tedavisinden faydalanmak için gittiği Dubai'den döndü. Kızı Mihra'nın, kardeşlerinin elinden tutarak yürümeye başladığını dile getiren Veysi Yenigün (31), "İstiyoruz ki kızımız başka bebeklere umut olsun. Bu süreç çok önemli. İnsanların duyarlı olması gerekir. SMA'lı bebeklerimizi hayatta tutmamız gerekiyor. Bunun için büyük mücadele veriyoruz" dedi.

SMA hastası Doruk'un kampanyası tamamlandı, tedavi için Dubai'ye gidecek

3.04.2025

İzmir’de yaşayan SMA Tip 2 hastası Doruk Çukurcu'nun (9), tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların toplanması için 18 ay önce valilik onaylı başlatılan bağış kampanyası 19 Mart'ta yüzde 100'e ulaştı. Doruk, şimdi Dubai'ye tedaviye gitmek için gün sayıyor. 11 Mayıs'ta oğlu Doruk'un 10'uncu yaşını kutlayacaklarını belirten Arzu Ergün (45), "Kampanya sürecinde büyük bağışçılarımız olmadı ama gönüllülerimiz çevresine duyurarak, onu sahiplenerek kampanyayı bitirmiş oldu. Doruk kendi de emek verdi. Yayınlarda kendi derdini anlattı" dedi.

Geri sayım başladı! SMA'lı Elanur Dubai yolcusu

2.04.2025

Mardin’de SMA hastası olan ve tedavisi için 1 milyon 879 bin dolar toplanan 2,5 yaşındaki Elanur Dem için gökyüzüne balonlar bırakıldı. Elanur, bayram tatili sonrası anne ve babası ile Dubai'ye gidecek.

Amine'ye niyet Miray'a kısmet

17.03.2025

Samsun’da SMA Tip 1 hastası 18 aylık Amine Ravza Sancak için bağış kampanyası başlatılmıştı. Ancak Amine yeterli para toplanamadan hayatını kaybetti. Amine için toplanan para, aynı hastalıkla mücadele eden 3 aylık Miray Rengin’in kampanyasına aktarıldı. Böylece Miray’ın ihtiyacı olan para toplanmış oldu.

Peki ya çocuğum?

14.03.2025

Hamilelik düşüncesi, insanın aklına, kalbine dolar dolmaz çeşitli endişeler de başlıyor. Ve bazıları herkesçe haklı endişeler. Dolayısıyla kaygıları gidermek, doğru bilgi aktarmak önemli.

'Süt kokusu toprak kokusuna karışmasın' 12 günlükken alınan topuk kanı hayatını değiştirdi

4.03.2025

İzmir’de yaşayan ve 12 günlükken topuğundan alınan kanla Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konulan 8 aylık Abbas Miran İbiş için, 9 Mart Pazar günü bir yardım gecesi düzenlenecek.

Minik Miray'ın SMA mücadelesi

8.02.2025

Samsun’da prematüre doğan ve bir hafta kuvözde kalan Miray bebeğe, SMA teşhisi konuldu. Şimdi 60 günlük olan minik Miray’ın tedavisi için gerekli paranın toplanması amacıyla valilik onaylı bir kampanya başlatıldı. Hayırseverlerden destek bekleyen anne Gamze Rengin, “Kızımın yaşamasını istiyorum” dedi.

SMA Tip 1 hastası Miray bebeğin 1 milyon 870 bin dolara ihtiyacı var

7.02.2025

Samsun’da 35 haftalık prematüre olarak dünyaya gelen 60 günlük Miray Rengin, şimdi de SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor. Henüz bir haftalık iken topuğundan alınan kanla SMA Tip 1 hastası olduğu tespit edilen, tedavisi için gerekli olan paranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlatılan Miray bebeğin annesi Gamze Rengin (26), “Kızımın yaşamasını istiyorum” dedi.

Futbol Smart'ta yıldızlar geçidi

26.12.2024

D-Smart’ın futbol ve 90’lar müziklerini bir araya getiren sevilen programında Demet Sağıroğlu ve Barbaros Büyükakkan Berke Kosova ile Semih Sezerli’nin konuğu olarak eğlenceyi zirveye taşıdı.

Görüntüleri ortaya çıkınca intihar etmişti! SMA'lı İkbal'in annesi konuştu

23.12.2024

İzmir’de SMA hastası 1 yaşındaki kızı İkbal'in valilik onaylı kampanyası devam ederken bir gece kulübünde eğlendiği görüntülerin ortaya çıkması sonrası yapılan eleştirilerin ardından yaşamına son veren Umut Kardeş'in eşi Hatice Kardeş konuştu.

Olan minik İkbal'e oldu

23.12.2024

SMA hastası İkbal bebeğin tedavisi için 1 milyon 900 bin dolarlık kampanya başlatıldı. Kampanya devam ederken baba Umut Kardeş'in gece kulüplerinde eğlenirken görüntüleri ortaya çıktı. Kızı için toplanan paraları harcamakla suçlanan Umut Kardeş canına kıyarken bu kampanyaların güvenilirliği tartışma konusu oldu.

SMA'lı İkbal bebeğin babası Umut Kardeş intihar etti

22.12.2024

SMA Tip 1 teşhisi konan İkbal bebeğin yaşam mücadelesi devam ederken baba Umut Kardeş'in gece kulübünde eğlendiği videolar büyük tepki çekmişti. Tepkilerin ardından kısa bir video paylaşan şahıs intihar etti.

DMD hastası 12 yaşındaki Aras Denizer destek bekliyor! Gerekli paranın yüzde 2'si toplandı...

5.12.2024

İzmirli 12 yaşındaki Aras Denizer'in babası Cem Denizer, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 2'ye ulaştığını belirtti. İlacın değerinin 100 milyon lira olduğunu söyleyen Denizer, "1 lira bile yatırsalar bizim için umuttur. Herkes 1 lira 2 lira verse bu çocuk iyileşir" diye konuştu.

Tayfun Duygulu ödül sevincini anlattı: İliklerime kadar hissediyorum

25.10.2024

Çırağan Sarayı'nda düzenlenen Reputation Awards’da, ünlü isimler büyüleyici bir gece yaşarken, Tayfun Duygulu’nun onur ödülü konuşması büyük alkış topladı.

Türkiye ilk 10 ülkeden biri!

8.10.2024

Hemofili başta olmak üzere, kalıtsal kanama bozukluklarında hastaların ömür boyu ücretsiz tedavi alabilme şansının çok önemli olduğunu vurgulayan İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Bu hastalar ömür boyu koruma tedavisi almak zorunda. Bunun hasta başı maliyetleri 80-100 bin dolar civarında. Bu hastalara sosyal güvenlik kapsamında ömür boyu ücretsiz tedavi verebilen dünyada ancak 10 ülke vardır. Ayrıca tedavide bilgi düzeyimiz Avrupa'nın da üzerinde ama fiyatlarımız uygun. Bu anlamda dünyanın önemli merkezlerinden biri olabiliriz" dedi.

Saksafonu ile umut olacak

28.09.2024

90'lı yıllara damga vuran popçu Tayfun Duygulu, SMA hastası minik Umutcan’a destek olmak için saksafonunu 200 bin TL başlangıç fiyatıyla açık artırmaya çıkardı.

İzmir Şehir Hastanesi, SMA merkezi oldu

24.09.2024

İzmir Şehir Hastanesi, Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan 'Nusinersen' isimli ilacın uygulama merkezi olarak onaylandı.

'Hayallerim gerçek oldu'

17.09.2024

Kayseri’de üç yıl önce SMA Tip 2 teşhisi konulan, valilik izniyle başlatılan kampanya ile toplanan parayla Dubai’de tedavisi yapılan 6 yaşındaki Melih Eymen Ceylan, birinci sınıfa başladı. Hastalığı döneminde kalem dahi tutamayan Melih Eymen, “Artık çok güçlüyüm. Hayallerim gerçek oldu” dedi.

Sma