Google News

Nadir Hastalıklar farkındalığı için bir gün yetmez!

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.
25 Mart 2022 , Cuma 12:05

Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye’de ve Dünya’da bilinmeyen nadir yaÅŸamlara dikkat çekmek, sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini saÄŸlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Ağı kurulmuÅŸtur.  Bu videoda PKU Aile DerneÄŸi Yön. Kur. BaÅŸkanı, Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi ve sözcüsü Deniz Yılmaz Atakay ve MPS-LH DerneÄŸi Yön. Kur. BaÅŸkanı, Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Muteber EroÄŸlu ile “Nadir hastalıkları olan bireyler, hasta derneklerinin ve Nadir Hastalıklar Ağı’nın faaliyetleri hakkında konuÅŸtuk.

İlandır
DEVAMINI GÖSTER