Giriş
Primer İmmün Yetmezlik haftasına dikkat çekmek için balon uçurma şenliği yapılacak
Her yıl, 22-29 Nisan haftası dünyada çeşitli etkinliklerle Primer İmmün Yetmezlik haftası olarak kutlanmaktadır. Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde bu yıl da önceki senelerde olduğu gibi aileler, hekimler, hemşireler ve gönüllüler ile birlikte, balon uçurma şenliği ve fidan dikme etkinliği ile bu özel hafta kutlanacak.
Primer İmmün Yetmezlik (PİY) hastalıkları; bağışıklık sistemindeki bozukluklar nedeniyle sık ve ağır enfeksiyon geçirmeye ve uzun süreli hastanede kalmaya sebep olmaktadır.
Günümüzde tanımlanan yaklaşık 500 primer immün yetmezlik vardır ve günden güne hastalık sayısı artmaktadır. Şikayetler çocukluk çağında başlayabileceği gibi erişkin dönemde de başlayabilmektedir, şüphe duyulduğunda detaylı öykü, fizik muayene ve ileri tetkikler için çocuk ya da erişkin immünoloji-alerji uzmanlarına başvurmak gerekir.
Tedavi; hastalık alt gruplarına göre değişmekle birlikte; koruyucu antibiyotikler, eksik olan immünglobülinlerin yerine konulması, hastalığa özgün hedeflenmiş tedaviler, bazı hastalıklarda; enzim tedavisi, kemik iliği transplantasyonu ve gen tedavisi olarak sıralanabilir.
Günümüzde küresel iş birliği ve bilimsel veri paylaşımlarının artması ile PİY’lerin daha iyi anlaşılması ve yeni tedavi seçeneklerinin ülkemizde keşfedilmesi ve kullanılabilmesi sağlanmıştır.
Uluslararası immün yetmezlik hasta derneği olan IPOPI’nin (international patient organisation for primary immundeficiencies) ülkemizdeki şubesi İMYED (immün yetmezlik hasta derneği), PİY hastaları ve yakınlarına sosyal destek sağlamaktadır.
Bu yıl da önceki senelerde olduğu gibi aileler, hekimler, hemşireler ve gönüllüler ile birlikte, balon uçurma şenliği ve fidan dikme etkinliği ile bu özel haftanın kutlanması planlanmaktadır.
Bu etkinlikler kapsamındaki temel hedefimiz immün yetmezlik tanı ve tedavi bilinç düzeyi ve farkındalığını arttırmaktır. Gökyüzüne uçan her bir balon ve dikilen her fidan tanı ve tedavi imkanına ulaşan bir primer immün yetmezlik hastasını temsil etmektedir.
