Giriş
Bugün 1 Haziran Ulusal Fenilketonüri (PKU) Günü… PKU Aile Derneği ve kalıtsal metabolik hastalıkların beslenme tedavisine yönelik çözümler sunan Nutricia Türkiye, Ulusal Fenilketonüri (PKU) Günü’nde özel bir farkındalık kampanyası başlattı.
PROTEİN KISITLI DİYET
Kalıtsal bir metabolik hastalık olan fenilketonüri, kısaca PKU, bireylerin yaşamları boyunca doğal proteinden kısıtlı bir diyet uygulamalarını gerektiriyor. Bu da sosyal hayatta çeşitli zorluklarla karşılaşmalarına neden oluyor. Nutricia Türkiye Uzman Beslenme Direktörü Cenk Kurt ve PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay ve kampanya destekçisi Ezo Sunal ile “Bugünün Menüsünde Emek Var” kampanyası hakkında konuştuk.
BÜYÜK EMEK İSTİYOR
Kampanya kapsamında PKU’lu bir genç ve annesiyle bir araya gelen Ezo Sunal günlük beslenme düzenlerine uyumun gerekliliğine dikkat çekmek amacıyla düşük proteinli yiyecek siparişi vermek üzere restoran, kafe ve pastane benzeri işletmelerle iletişime geçti. Hayatı boyunca yediklerine son derece dikkat etmesi gereken PKU’lu bireylerin özel beslenme ihtiyaçlarına uygun yiyecekler bulmasının kolay olmadığını, özellikle dışarıda yemek alternatiflerinin ne kadar kısıtlı olduğunu gözlemledi. ‘Yumurtasız menemen, etsiz köfte, düşük proteinli un ile yumurtasız pasta olur mu?’ sorusunun sık sık gündeme geldiği kampanyada, küçük detayların PKU’lu bireylerin günlük hayatlarında ne kadar önemli olduğu vurgulandı.
EZO SUNAL: BİLİNÇLENMEK ÖNEMLİ
Kampanyanın hayatında unutamayacağı bir deneyim ve farkındalık yarattığını belirten Ezo Sunal, “19 yıldır çocuklarla çalışan biri olarak, bu kampanyanın bir parçası olana dek PKU’yu duymamıştım. Oysa ki her yıl yaklaşık 200 PKU’lu bebek dünyaya gelerek toplumun bir parçası oluyor. Karşılaşılan zorlukların anlamlı bir özeti olan kampanyamızla, bir kişiye bile ulaşsak ne mutlu bize. Sosyal hayatta özel diyeti olan, özel beslenen bireylerin ihtiyaçlarına yanıt verebilmek için biraz daha esnek, açık olmakta fayda olduğunu düşünüyorum. En önemlisi de konuyla ilgili bilinçlenmek” dedi.
ÖZEL BESLENME GEREKLİLİĞİ
Nutricia Türkiye Uzman Beslenme Direktörü Cenk Kurt da, “Hem özel beslenme tedavisi gerektiren kalıtsal metabolik hastalıklarla mücadele edenler, hem de yakınları için emek ve özveri isteyen beslenme tedavileri, sosyal yaşamda oldukça zorlayıcı durumlara neden olabiliyor. PKU Aile Derneği ve Nutricia Türkiye olarak, PKU’lu bireylerin özellikle kendi mutfakları dışında yemek siparişi verirken karşılaştıkları zorlukları ele alarak, tüm sosyal yaşamlarına ışık tutmayı ve güçlü bir farkındalık oluşturmayı amaçladık. Farkındalık kampanyası kapsamında iletişime geçilen restoranların alternatif çözüm önerileri ile destek olmaya çalıştıklarını gördük” dedi.
YANLARINDA OLUYORUZ
Sosyal hayatın önemli bir parçası olan dışarıda yemek yemenin bu bireylerin hareket alanlarını daraltabildiğini ifade eden Cenk Kurt, “PKU’lu bireylerin hayatları boyunca karşılaştıkları bu zorluğun altını çizerek toplumda genel bir farkındalık yaratmak istiyoruz. Nutricia Türkiye olarak PKU ve diğer metabolik hastalıklara sahip bireylerin yaşamlarında karşılaştığı zorluklarda yanlarında olmaya çalışıyoruz” diye konuştu.
HER YIL 200 PKU’LU BEBEK DOĞUYOR
Erken teşhis ve tedavinin önemine değinen PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay ise şu bilgileri verdi: “Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı verilerine göre, her 6.228 yenidoğandan biri PKU tanısı alıyor, bu da her yıl yaklaşık 200 yeni PKU’lu bebeğin aramıza katıldığını gösteriyor. Doğum sonrası alınan topuk kanıyla t eşhis edilen PKU, düzenli takip ile tedavi edilmez se, zihinsel ve fiziksel sorunlara yol açabiliyor. Hayatları boyunca doğal protein kaynaklarını çok kısıtlı tüketebilen PKU’lu bireyler için düşük proteinli diyetlere uyulması tedavide kritik bir role sahip. Ancak PKU ile mücadele eden birçok kişinin, özellikle sosyal yaşamda bu diyeti uygulamakta zorlandığını gözlemliyoruz. Nutricia Türkiye’nin koşulsuz desteği ile hayata geçirdiğimiz bu kampanya ile, PKU’lu çocuklar başta olmak üzere, beslenme tedavisi gerektiren kalıtsal metabolik hastalıklarla mücadele eden bireylerin ve ailelerinin yanında olduğumuzu vurgulamak ve yenidoğan taraması ve PKU bilincini toplumumuzda artırmak istedik. Diğer yandan ülkemizde bu gıdaların üretimine yönelik bir mevzuat çalışmasının ilgili tüm paydaşların katkısıyla en kısa sürede hayata geçirilmesini umuyorum.”
SAĞLIKLI NESİLLERİN YETİŞMESİ İÇİN
Kendisi de PKU’lu bir birey olan Diyetisyen Zelal Tandoğan, PKU ile mücadelede beslenmenin önemini şöyle anlattı: “PKU’lu bireylerin özel beslenme gerekliliği yaşam boyu sürmektedir. Çocukluk çağında eğitim hayatında, yetişkinlikte iş hayatında, esasında hayatın her alanında… Beslenme çeşitliliğinin sağlanması ve desteklenmesi toplum olarak üstlenebileceğimiz en önemli yaklaşım. Marketlerde protein miktarının yanında fenilalanin açısından da besin öğesi bilgisinin etiketlerde yer almasından, toplu beslenme alanlarında gerekli farkındalığın sağlanmasına kadar çeşitli örnekler verebiliriz. Çünkü hem maddi hem de manevi kolaylık sağlandığı takdirde doğru beslenmeyle, bireylerde sağlıkta ve sosyal yaşamda iyileşmeler gözlemliyoruz. Sağlıklı nesillerin yetişmesi için önce erken tanının sağlanması, sonrasında toplumsal farkındalığın desteklenmesi gerekli.
