Giriş
Güzeller güzeli Ada Dalarslan, 2019 yılında dünyaya geldi. Henüz 7-8 aylıkken ailesi Ada’nın hareketlerinde bir problem olduğunu fark etti. Yapılan testler sonucunda küçük Ada’ya SMA Tip 2 teşhisi konuldu. İyileşebilmesi için yurt dışına gidip, 17.2 milyon TL’lik gen terapisi tedavisini yaptırması gerekiyordu. Bu parayı bulmak için harekete geçen Dalarslan ailesi, sosyal medya üzerinde bir bağış kampanyası başlattı. Köy okulları için kermesler düzenlenen “çifte iyilik” projesi kapsamında Türkiye’nin dört bir yanında zor şartlara sahip köy okullarının öğretmenleri veya müdürleriyle iletişime geçiliyor. Bağışçıların desteğiyle her çocuğa özel paketler hazırlanıyor. Daha sonra bu ürünler, Ada’nın Köy Okulları Kermesi’nde canlı yayında satışa çıkarılıyor. Bağışçılar Ada’nın valilik izinli yardım hesabına ürünlerin bedelini yatırarak köy okullarındaki çocuklar için bu ürünleri satın almış oluyor. Ada’yı tedaviye kavuşturmak için çıktıkları bu yolda başka çocukları da mutlu ettiklerini söyleyen amca Orçun Dalarslan ile projenin detaylarını konuştuk.
SEYAHAT YAZARIYIM
Kısaca kendinizden bahseder misiniz?
İsmim Orçun Dalarslan. SMA hastası Ada Dalarslan’ın amcasıyım. Dokuz Eylül Üniversitesi İşletme Bölümü mezunuyum. Seyahat yazarlığı yapıyorum. Yurt içi ve yurt dışında yaptığım seyahatlerden çektiğim fotoğrafları, videoları ve tavsiyelerimi sosyal medya hesabımda takipçilerimle paylaşıyorum.
BAŞIMIZA GELECEĞİ AKLIMIZIN UCUNDAN GEÇMEDİ
Ada’nın öyküsünü bizimle paylaşır mısınız?
Ada 5 Ağustos 2019 doğumlu. 7-8 aylık olana kadar normal bir bebeklik geçirdi. Pandeminin başlarında yaşıtlarına göre hareketlerindeki yavaşlığı fark edip gözlemlemeye başladık. Karantina sürecinden dolayı doktoruna rutin kontrollere gidemedik.
Bu süreç boyunca SMA’lı çocukların kampanyalarını sosyal medyada görsek de kendi başımıza da gelebileceği aklımızın ucundan geçmemişti. İnsan bu tarz hastalıkların kendi başına da gelebileceğine hiç ihtimal vermiyor sanırım. Karantina bitiminde doktoruna bu gözlemlerimizi ilettik ve ardından hem çocuk nöroloğuna hem de fizyoterapiste gittik ve yapılan testler sonucunda Ada’ya SMA Tip 2 teşhisi konuldu.
AĞLAMAMIZIN BİR FAYDASI YOKTU
Ada için yardım toplama serüveni nasıl başladı?
SMA haberini aldığımızda tüm aile şok olduk. İlk 1-2 hafta ağlama krizleriyle dolu çok zor bir süreçti. Ancak ağlamamızın Ada’ya bir faydası olmadığı için hızlıca kendimizi toparladık, hastalığı daha detaylı araştırdık ve yurt dışında bu tedaviyi veren hastanelerle iletişime geçtik. Türkiye’de SMA hastası çocuklara Spinraza ilacı veriliyor ancak bu ilaç sadece hastalığın ilerlemesini, yani kasların gerilemesini yavaşlatıyor.
SMA’nın tedavisi için ise Zolgensma gen terapisi almak gerekiyor. Gen terapisinin maliyeti hastane masraflarıyla birlikte yaklaşık 2.4 milyon dolar (bugünkü kurla 17.2 milyon TL) tutuyor. Bu Türkiye’de maalesef hemen hemen hiçbir ailenin karşılayamayacağı bir tutar. Dolayısıyla biz de Instagram’da ‘@adanin.elinden.tut’ hesabı üzerinden bir bağış kampanyası başlattık.
Hastalığın kendisi kadar bu bağış toplama süreci de bizim için hem fiziksel hem de psikolojik açıdan oldukça yorucu ve yıpratıcı bir süreç. Hemen her akşam saat 21.30’da bağış toplama amaçlı, ortalama 3 saat süren canlı yayınlar yapıyoruz. Ada çok güler yüzlü bir bebek ve bu zorlu süreçte gücümüzü onun içimizi ısıtan gülücüklerinden alıyoruz.
KÖY OKULLARINA ÖZEL KERMESLER
Proje çift taraflı bir iyilik elçiliğine nasıl dönüştü?
Bağışçılarımızın verdiği etiketli ya da hiç kullanılmamış ürünlerle Ada’nın kampanyasına destek amaçlı canlı yayın kermesleri de yapıyorduk. Bu yayınlarda bağışçılarımızın aldığı çocuk ürünlerini onların adına onkolojide tedavi gören çocuklara, lösemili kardeşlerimize ve Çocuk Esirgeme Kurumu’ndaki çocuklara hediye etmeye başladık. Daha sonra bu kermeslerden yola çıkarak bir gönüllümüzün önerisiyle köy okullarına özel kermesler düzenlemeye başladık.
PROJEYE DEVAM EDECEĞİZ
“Ada’nın Köy Okulları Kermesi” nedir? Sistem nasıl işliyor? Bu aslında bir “çifte iyilik” projesi. Bağışçılarımız bir yandan Ada’nın elinden tutarken, bir yandan da köy okullarındaki çocukları sevindirmiş oluyor. Peki bu nasıl oluyor?
Türkiye’nin dört bir yanında zor şartlara sahip köy okullarının öğretmenleri veya müdürleriyle iletişime geçiyoruz. Onlardan öğrenci sayısını ve her bir öğrencinin kıyafet, kırtasiye ürünleri gibi ihtiyaçları öğreniyoruz. Ardından bağışçılarımızın desteğiyle her çocuğa özel paketler hazırlıyoruz. Daha sonra bu ürünleri Ada’nın Köy Okulları Kermesi’nde canlı yayında satışa çıkarıyoruz.
Bağışçılarımız Ada’nın valilik izinli yardım hesabına ürünlerin bedelini yatırarak köy okullarındaki çocuklarımız için bu ürünleri satın almış oluyorlar. İlk olarak Muğla, Diyarbakır’daki köy okullarına destek olduk. Bu haftaki kermeste ise geçen ay benim de ziyaret ettiğim Bingöl Karloıova’da bulunan ve farklı köylerden çocukların bir arada okuduğu 171 öğrencili bir köy okuluna destek olduk.
Ada henüz çok küçük ve farkında olmadan onlarca, hatta yüzlerce çocuğunda yüzünün gülmesine bir şekilde vesile olmuş oluyor. Bu gerçekten bize de çok büyük bir mutluluk ve huzur sağlıyor. Ada’yı tedaviye kavuşturduğumuz bu yolda başka çocukları da mutlu etmiş oluyoruz. Hatta gönüllülerimizle birlikte Ada’nın kampanyası bittikten sonra da bu projeye devam etmeyi düşünüyoruz.
HAYDİ DESTEK OLALIM
Kampanyada hedefiniz nedir? Size destek olmak isteyen okuyucularımız için bir yol haritası çizer misiniz?
Ada’nın Köy Okulları Kermesi sayesinde ülkemizin her köşesinde ihtiyacı olan okullara ulaşmak istiyoruz. Bunun için kişilerden ya da şirketlerden, özellikle de tekstil firmalarından çocuk giysileri (mont, bot, atkı, bere, eldiven, kazak, eşofman altı vb) ve kırtasiye ürünleri desteğine ihtiyacımız var. Hem Ada’ya hem de köy okullarındaki çocuklarımıza yardımcı olmak isteyen okuyucularınız ya da şirketler bize ‘@adanin.elinden.tut’ Instagram hesabı üzerinden ulaşabilirler.
Köy okullarına yollanan ürünlerin kargo ücretini de biz kendimiz karşılıyoruz. Bu konuda kargo firmalarının da desteğini rica ediyoruz. Kermeslerden çocuklar için ürün alarak bu çifte iyilik projesine isteyen herkesi de canlı yayınlarımıza bekliyoruz. İletişimde olduğumuz okulların ihtiyaçları tamamlandıkça @adanin.elinden.tut sayfasından kermes duyurularımızı yapıyoruz.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
SMA (spinal musküler atrofi) hastalığı, kas kaybı ve zayıflığa neden olan, ender rastlanan bir hastalıktır. Vücuttaki pek çok kası tutar ve hareket kabiliyetine etki eder. Bu nedenle görüldüğü kişilerin yaşam kalitesini ciddi derecede düşürür.
Tip 2 SMA hastalığının diğer adı ise Dubowitz hastalığıdır. Tip 2 SMA hastalığı yaklaşık 3 ila 15 aylıkken yardımsız oturmayı öğrenen, ancak kendi başlarına ayakta durmayan veya yürümeyen bebeklerde başlar. Tip 2 SMA hastalığı tüm SMA vakalarının yaklaşık yüzde 20’sini oluşturmaktadır.
