Ceylin'in 60 bin liralık tedavisi için yardım kampanyası

Engin ÖZMEN- Hakan TÜRKTAN/BİLECİK, (DHA) - BİLECİK'in Bozüyük ilçesinde, nadir görülen tuberoskleroz hastalığıyla dünyaya gelen Ceylin Sönmez'in (6) 60 bin liralık tedavi masrafı için eşinden 6 yıl önce ayrılan ve işsiz olan annesi Nurdan Arabacı (47), valilik onayıyla yardım kampanyası başlattı. Kızının günde en az 7 kez çığlık ya da kahkaha atıp, kendisini sıkarak, nöbet geçirdiğini anlatan Arabacı, "Hastalığı beynindeki hücreleri öldürdüğü için Ceylin, yürüyemedi, konuşamadı. Yaşıtlarından çok geri kaldı. Hastalığımızın yan kolu olan otizm de var. Tedaviyle kızımın yaşıtları gibi yaşamasını istiyorum" dedi.
Bozüyük'te oturan Nurdan Arabacı'nın 2 çocuğundan Ceylin Sönmez'e, henüz 40 günlükken, çok nadir görülen, doğuştan var olan; ancak belirtileri en erken bebeklikte veya erişkin yaşlarda ortaya çıkabilen, kalıtsal tuberoskleroz hastalığı teşhisi koyuldu. İlaç tedavisine başlanan Ceylin, hastalığın, beyninin farklı bölgelerini etkilemesi nedeniyle de otizmli oldu. Ceylin'in gözlerindeki 2 derece olan bozukluk, kısa sürede 7'ye yükseldi. Eşinden 6 yıl önce ayrılan ve işsiz olan Nurdan Arabacı, hastalık nedeniyle kızı Ceylin'in yürüyemediğini, konuşamadığını ve dengede duramadığını söyledi.
'GELİŞİMİ HASTALIK YÜZÜNDEN YAVAŞ'
Ceylin'in gelişiminin, hastalık nedeniyle çok yavaş ilerlediğini anlatan Nurdan Arabacı, "Daha 40 günlükken kol atımıyla hastalık nöbetleri başladı. Doktora götürdük ve tıp fakültesine yönlendirdiler. 47 günlük olduğunda hastaneye yatışı yapılarak testleri oldu. Tuberoskleroz teşhisi konyldu. İlaç tedavisine başlandı ama kızımı hantallaştırdı, uyuşturdu, nöbet geçirmesin, diye. Günde 7 defa nöbet geçirmeye başladı. Daha sonra tedavi için Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne gittik. Orada bazı ilaçları almayı bıraktırdılar. Ceylin de kıpırdamaya başladı. Daha önce kullandığı ilaçlar nedeniyle belki de gözlerindeki bozukluk hızlı ilerledi; çünkü 2'den 7'ye kadar çıktı" diye konuştu.
'BEYNİN 4 ÖNEMLİ MERKEZİNDE TUBERLER VAR'
Nurdan Arabacı, Sağlık Bakanlığı'nın onayıyla yurt dışından getirilen ve kanser tedavisi için kullanılan ilaçları dahi denediklerini; ancak sonuç alamadıklarını söyledi. Kızının kendisini sıkarak, çığlık ya da kahkaha atarak, nöbetler geçirdiğini anlatan Arabacı, şöyle konuştu:
"Nöbetler ve hastalığı beynindeki hücreleri öldürdüğü için Ceylin, yürüyemedi, konuşamadı. Yaşıtlarından da bu anlamda çok geri kaldı. Ayrıca hastalığımızın yan kolu olan otizm var. O da dengesini sağlamasını engelledi. İzmir'de bu konuda uzman bir doktor bulduk. O da hastalığın, bisikletle uçurumun kenarında gezmek gibi bir şey olduğunu ve yolun ortasını bulup her gün takip edeceğini söyledi. Yüzde 80 tedavisi mümkün. Tuberler geçebilir, muhtemelen nöbetleri tamamen bitecek. Çok olumlu sonuçlar alabileceğimi düşünüyorum. Tuberler, Ceylin büyüdükçe büyüyor. Beyinde de aynı tuberler var. Beynin yürüme, konuşma gibi 4 önemli merkezinde var. Dengesini, hareketini, konuşmasını engelliyor ve gelişimini çok yavaşlatıyor."
YARDIM KAMPANYASI BAŞLATTI
Nurdan Arabacı, kızının tedavisi için evde bir süre el işi yaparak, satmaya çalıştığını; ancak yeterli olmadığını dile getirdi. Çaresiz kaldığını ve bu nedenle Bilecik Valiliği'ne 60 bin liralık tedavi masrafları için başvuruda bulunduğunu kaydeden Arabacı, "Bilecik Valiliği'ne yardım kampanyası için başvuruda bulundum. Ceylin her şeyi yiyip, içemediği için özel şampuandan sabuna, organik olan ve hiç katkısı olmayan, sıfır şekerli gıdalar alması lazım. Bu konuda uzman olan özel bir doktora götürmemiz gerekiyor. 2 senelik tedavisi için 60 bin liraya ihtiyacımız var. Sağlık Bakanlığı'nın onayı ile kampanyaya izin çıktı. Bu paraya ihtiyacımız var. Kızımın kendi yaşıtları gibi yaşamasını istiyorum" dedi.
Nurdan Arabacı, kızı Ceylin'in tedavisi için valilik izniyle başlattığı yardım kampanyasına hayırseverlerin desteğini beklediğini söyledi.

FOTOĞRAFLI