Son dakika sma hastası haberleri ile ilgili Posta.com.tr'ye eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan sma hastası gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan sma hastası haber sayfamızda...
İstanbul Arnavutköy'de bir çok esnafa girerek SMA hastası bir bebek adına bağış kumbarası bırakan kişilerin dolandırıcı olduğu ortaya çıktı. Toplanan paranın bambaşka birine gittiği öğrenildi. İşte akılalmaz detaylar.
İzmir’de yaşayan SMA Tip 2 hastası Doruk Çukurcu'nun (9), tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların toplanması için 18 ay önce valilik onaylı başlatılan bağış kampanyası 19 Mart'ta yüzde 100'e ulaştı. Doruk, şimdi Dubai'ye tedaviye gitmek için gün sayıyor. 11 Mayıs'ta oğlu Doruk'un 10'uncu yaşını kutlayacaklarını belirten Arzu Ergün (45), "Kampanya sürecinde büyük bağışçılarımız olmadı ama gönüllülerimiz çevresine duyurarak, onu sahiplenerek kampanyayı bitirmiş oldu. Doruk kendi de emek verdi. Yayınlarda kendi derdini anlattı" dedi.
Mardin’de SMA hastası olan ve tedavisi için 1 milyon 879 bin dolar toplanan 2,5 yaşındaki Elanur Dem için gökyüzüne balonlar bırakıldı. Elanur, bayram tatili sonrası anne ve babası ile Dubai'ye gidecek.
Samsun’da SMA Tip 1 hastası 18 aylık Amine Ravza Sancak için bağış kampanyası başlatılmıştı. Ancak Amine yeterli para toplanamadan hayatını kaybetti. Amine için toplanan para, aynı hastalıkla mücadele eden 3 aylık Miray Rengin’in kampanyasına aktarıldı. Böylece Miray’ın ihtiyacı olan para toplanmış oldu.
İzmir’de yaşayan ve 12 günlükken topuğundan alınan kanla Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konulan 8 aylık Abbas Miran İbiş için, 9 Mart Pazar günü bir yardım gecesi düzenlenecek.
Samsun’da prematüre doğan ve bir hafta kuvözde kalan Miray bebeğe, SMA teşhisi konuldu. Şimdi 60 günlük olan minik Miray’ın tedavisi için gerekli paranın toplanması amacıyla valilik onaylı bir kampanya başlatıldı. Hayırseverlerden destek bekleyen anne Gamze Rengin, “Kızımın yaşamasını istiyorum” dedi.
Samsun’da 35 haftalık prematüre olarak dünyaya gelen 60 günlük Miray Rengin, şimdi de SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor. Henüz bir haftalık iken topuğundan alınan kanla SMA Tip 1 hastası olduğu tespit edilen, tedavisi için gerekli olan paranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlatılan Miray bebeğin annesi Gamze Rengin (26), “Kızımın yaşamasını istiyorum” dedi.
İzmir’de SMA hastası 1 yaşındaki kızı İkbal'in valilik onaylı kampanyası devam ederken bir gece kulübünde eğlendiği görüntülerin ortaya çıkması sonrası yapılan eleştirilerin ardından yaşamına son veren Umut Kardeş'in eşi Hatice Kardeş konuştu.
SMA hastası İkbal bebeğin tedavisi için 1 milyon 900 bin dolarlık kampanya başlatıldı. Kampanya devam ederken baba Umut Kardeş'in gece kulüplerinde eğlenirken görüntüleri ortaya çıktı. Kızı için toplanan paraları harcamakla suçlanan Umut Kardeş canına kıyarken bu kampanyaların güvenilirliği tartışma konusu oldu.
Çırağan Sarayı'nda düzenlenen Reputation Awards’da, ünlü isimler büyüleyici bir gece yaşarken, Tayfun Duygulu’nun onur ödülü konuşması büyük alkış topladı.
90'lı yıllara damga vuran popçu Tayfun Duygulu, SMA hastası minik Umutcan’a destek olmak için saksafonunu 200 bin TL başlangıç fiyatıyla açık artırmaya çıkardı.
İstanbul Valiliğinden aldıkları yasal izinle SMA hastası 18 aylık Miran Ali Vermez adına yardım toplamaya çalışan ailesi, bu çabalarına destek ararken Tekirdağ'ın Çerkezköy ilçesinde bir dolandırıcı ortaya çıktı.
Hükümlüler, infaz koruma memuru Nurullah Ekinci’nin SMA hastası 27 aylık kızı Sema için harekete geçti. Denetimli serbestlik yükümlüleri ve görevliler, oyuncak bebek, dekoratif mum, kıyafet gibi birçok ürün üretip satıyor. Oyuncak ve ürünlerin satışından elde edilecek gelir, Sema bebeğin tedavisi için kullanılacak.
Depremzede Fırat ailesinin 23 aylık kızları Berfin Ada, SMA hastası. Tedavi için gerekli paranın yüzde 64’ü toplandı. Berfin Ada’nın 13.5 kiloyu aşmaması gerekiyor. Anne Helin Fırat, “Kızım 23 aydır oruçlu. Kızımı kurtarmak için destek verin” dedi.
Adana'nın Ceyhan ilçesinde, 5 yaşındaki Damla'ya, 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Aile, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp ev eşyalarını sattı. İlacın gerçek ücretini öğrenince yıkılan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.
İzmir'de tedavisi için gereken para toplanınca Almanya’ya giden SMA hastası 2.5 yaşındaki Kaan Efe Şanal, 8 ay sonra Türkiye’ye iyi haberle döndü. Gitmeden önce ailesinin sarılıp kucağına dahi alamadığı minik yavrucak, şimdi kucaktan inmiyor.
Antalya'da 2022 yılında SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarını şahsi hesaplara yatıran anne Didem Ayşe G. tutuklandı. Başka suçtan cezaevinde bulunan baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Operasyonda 8 kişi gözaltına alınırken; yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
Gen tedavisi ile ilgili gelişmeler binlerce SMA’lı bebek ve ailesi için umut oldu. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca açıklamasında SMA hastası bebeklerin tedavisinde dünyada sınırlı sayıda merkezde uygulanan gen tedavisinin Türkiye’de uygulanacağını, çalışmaların hızla devam ettiğini duyurdu. Peki, Gen tedavisi nedir? SMA hastalığında kullanılan Zolensma gen tedavisi nasıl yapılıyor? İşte detaylar…
Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu'nun SMA hastaları konusundaki ifadeleri sonrası açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 'Şüphesiz, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, ama vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi. SMA taraması programı 2021'de başladı.' dedi.
Lüks yaşantısı ve paylaşımlarıyla tepki çeken Dilan Polat, Çatalca'daki villasını depremde evleri zarar gören SMA hastası çocukları olan bir aileye açtı.
Milli Piyango Yılbaşı Çekilişi'nin büyük ikramiyesi olan 200 milyon TL, bu yıl 6-5-3-0-3-0-3 rakamlarının bulunduğu çeyrek bilete isabet etti. Biletlerden biri de Bursa'nın Osmangazi ilçesinde online olarak satıldı. Talihlinin çeyrek bileti makineye oynatarak satın aldığı tekel bayinin sahibi Onur Uğur (27), "Çok mutluyum, bizim sattığımız bilete çıkması çok güzel bir şey. Kime verdik bilmiyoruz. Online bilete çıkmış. Makineden oynanan bilete çıkmış zaten. İnşallah ihtiyacı olan birine çıkmıştır" dedi. Diğer büyük ikramiye bileti ise Giresun'dan satıldı. 50 milyon TL'lik ikramiye kazandıran Giresun’daki şans oyunları bayisi Mustafa Ertük ise daha önce de 2 kez büyük ikramiye verdiklerini açıkladı.
Trabzon'da SMA Tip 1 hastası 23 aylık Egemen Öztürk'ün tedavisi için 11 ay önce başlatılan kampanyada 35 milyon TL toplandı. Hayırseverlerin destekleriyle iyileşme umuduna kavuşan Egemen bebeğin babası Şafak Öztürk, "Egemen 31 Aralık'ta 2 yaşında olacak. İnşallah evladım doğum gününden önce ilacına kavuşacak. İnşallah evladımı yürürken, bisiklet sürerken göreceğiz" dedi.