SMA'lı Zeynep'in soluk borusuna mama kaçtı! Minik Zeynep yaşam savaşı veriyor...

Beylikova ilçesinde polis memuru olarak görev yapan Kerim Eksan (34) ile Havva Eksan'ın (31), evlendikten 9 yıl sonra tüp bebek tedavisiyle Zeynep adını verdikleri kız çocukları dünyaya geldi. 2 aylıkken SMA Tip1 teşhisi koyulan Zeynep bebeğin tedavisine başlandı. Zeynep'in soluk borusuna, hastalığından dolayı zor yutkunduğu için 1,5 ay önce mama kaçtı. Nefessiz kalan ve ambulansla Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne kaldırılan Zeynep bebek, yoğun bakıma alınarak entübe edildi. Kerem Eksan, kızları Zeynep’in hala yoğun bakımda olduğunu belirterek, hayati tehlikesinin sürdüğünü söyledi.

'SADECE 2 GÜN ÇOCUĞUMUZU GÖREBİLİYORUZ'

Evlendikten sonra 9 yıl boyunca tüp bebek tedavisi gördükten sonra Zeynep'in doğduğunu söyleyen baba Kerim Eksan, "Eşimle 2012 yılında evlendik. 9 yıl sonra tüp bebek tedavisi ile bir kızımız dünyaya geldi. Kızımızı 2 aylıkken, hareketlerinde gözlemlediğimiz değişiklikler üzerine bir çocuk doktorunun önerisiyle çocuk nöroloji bölümüne kontrole götürdük. Burada yapılan tetkikler ve tahliller neticesinde SMA Tip1 hastası olduğu ortaya çıktı. 2,5 aylıkken tedavisine başladık. 1,5 ay önce hastalığından dolayı zor yutkunması nedeniyle soluk borusuna mama kaçtı. Bir anda nefessiz kalıp, bayılınca ambulans çağırdık. Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp fakültesi Hastanesi yoğun bakım servisine kaldırıldı. Şu an Zeynep'in solunum problemi var. Solunumunu kendisi idare ettiremiyor. Solunum değerleri düşünce nabzı da düşüyor. Bundan 2 hafta önce kalp krizine benzer bir sıkıntı yaşadı. 8-10 dakika kadar kalp masajı yapılmış. Sonucunda entübe etmek zorunda kalmışlar. O günden beri hala yoğun bakımda. Her gün göremiyoruz. Sadece perşembe ve salı günleri çocuğumuzun yanına girebiliyoruz. İzin verilen zamanda onunla vakit geçiriyoruz" diye konuştu.

TEDAVİSİ İÇİN 30 MİLYON TL GEREKİYOR

Zeynep'in yoğun bakımdan çıktıktan sonra yurt dışında tedavi edilebilmesi için 30 milyon lira gerektiğin ve bu nedenle valilik onayıyla yardım kampanyası başlattıklarını belirten Eksan, “SMA hastalığı ile ilgili, ülkemizde sadece Spinraza ilacı var. Bu ilaçtan kızımız 3 doz kullandı. Amerikan menşeli pahalı bir ilaç daha var. Tedavi veren hastaneler 2 milyon doların üzerinde rakamlar veriyor. Biz de bu ilaçla alakalı tedaviyi görebilmek için Dubai'deki bir hastaneden fiyat teklifi aldık. 8 milyon dirhemlik bir teklif verdiler. Bu da yaklaşık 30 milyon Türk lirasına denk geliyor. Bu ilacın alınması için gereken para bizim karşılayabileceğimiz miktar değil. Bunun için aileler valiliklerden izin alıp, kampanyalar yapıyorlar. Biz de 5 Ocak'ta valilikten izin aldık. Bununla birlikte SMS gönderme, kermes ve diğer bağış toplamaya yönelik aktiviteler düzenleyerek bu parayı bulmaya çalışıyoruz. Kampanyanın başladığı 1 aylık sürede yüzde 7'lik bir seviyeye gelebildik. Bu paranın bulunması çok zaman alıyor. Her geçen gün çocukların sağlıkları açısından aleyhine işliyor. Bu nedenle çocukların bir an önce bu yurt dışı menşeli ilaçla tedavi edilmesi gerekiyor" dedi.

Hakan TÜRKTAN-Caner AKSU / DHA

İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR

SMA hastalığının tedavisinde yeni düzenleme

Habere Git

SMA ilaçlarıyla ilgili Bakanlık'tan açıklama: Artık zorunlu değil

Habere Git