Giriş
Oyuncu Bergüzar Korel, geçtiğimiz günlerde ağlayarak çektiği videoda SMA hastası çocuklar için ilaç alınamadığını belirterek Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan yardım istedi. Korel'in çağrısı yanıt buldu. Bakan Selçuk yaptığı açıklamada, "SMA hastalarımızın SUT'a tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz" dedi. Korel'in bu videosunu samimi bulanlar da oldu, 'yapmacık' yaftası yapıştıranlar da. Benim bu yorumları okurken aklıma düşen ilk şey; sosyal medyanın Türkiye'nin yeni kahramanı olduğu.
Türkiye'de yeni kahraman sosyal medya mı?
Bir konunun sosyal medyada en çok konuşulan konulardan biri olmasının gündemin seyrini nasıl değiştirdiğine sıklıkla şahit oluyoruz. Bazen sosyal medyada oluşan tepkiler ya da talepler öyle bir boyuta ulaşıyor ki, emniyet görevlilerinden valilere, bakanlara kadar devletin her düzeyindeki yetkililer konuyla ilgili açıklama yapıyor ve belki de atılacak özel adımlar hız kazanıyor. Peki atılan bu adımlar sosyal medya baskısı olmadan atılmayacak mıydı? Buna net bir cevap vermek zor.
Twitter gündeminde en çok konuşulan konu ile ilgili hukuki bir adım atılmasının şart olduğunu düşünüyoruz. Ve bu düşünce çoğu zaman sorumluluk hissiyatına dönüşüp olaya tepki göstererek hak arayanlara yardımcı olma 'baskısı' doğuruyor. Kısacası sosyal medya toplumsal vicdanın somutlaştığı bir mecra haline geldi.
Bunun sonucunda özellikle çok takipçili sosyal medya kullanıcıları üzerinde 'sosyal sorumluluk' baskısı oluştu.
Türkiye'de çok sayıda insan taleplerini dile getirirken daha hızlı biçimde, daha fazla insana ulaşabilmek için sosyal medyayı tercih ediyor.
Bergüzar Korel'in SMA hastası çocukların ilaçları için sosyal medyadan Fahrettin Koca'ya ve devlet büyüklerine seslenmesi gibi.
Gel gelelim bize yaranılmadı. Neden mi? Hadi, olayın en başına dönelim.
SMA nedir?
SMA açılımıyla Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalıktır. SMA hastalığıyla mücadele edenlerin bacaklardaki zayıflık, kollardakinden daha fazladır. Güçsüzlüğün şiddeti, ilk başlangıç yaşı ile ilişkilidir. Semptomlar SMA tipine, hastalığın evresine ve bireysel faktörlere bağlı olarak değişir. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi, özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor. SMA hastası çocuklar çoğunlukla yatağa bağımlı olarak yaşamlarını sürdürebiliyor.
SMA hastalığının belirtileri neler?
- Genel kas güçsüzlüğü, zayıf kas dokusu, gevşeklik veya flop eğilimi
- Gelişimsel kilometre taşlarına ulaşmada zorluk, oturma / ayakta durma / yürüme zorluğu
- Küçük çocuklarda: otururken kurbağa bacağı pozisyonunun benimsenmesi (kalçalar çekilir ve dizler bükülür)
- Solunum kaslarının kuvvet kaybı: zayıf öksürük, zayıf ağlama (bebeklerde), akciğerlerde veya boğazda salgıların birikmesi, solunum zorluğu
- Ağır SMA tipinde, çan şeklindeki gövde (sadece solunum için karın kaslarının kullanılması nedeniyle)
- Dilin fasikülasyonları (seğirmesi), emme veya yutma zorluğu, zayıf beslenme
Hastalar bir süredir ilaca ulaşamıyordu
Çok pahalı olması nedeniyle ilacın SGK kapsamına alınmasını bekleyen SMA hastalarının yakınları bu mücadeleyi kazanmıştı. İlaçlar SGK kapsamına alınmıştı. Hatta bunun müjdesini de Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Ocak 2019'da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada vermişti. Ancak son günlerde ilaç şirketinden kaynaklanan birtakım sorunlar nedeniyle devletin SMA hastalarına sağladığı Spinaza adlı ilaç çocuklara ulaştırılamıyordu.
Bergüzar Korel devreye girdi
Bergüzar Korel SMA hastası çocuklarla ilgili sürekli paylaşımlar yaparak farkındalık yarattı, kampanyalarına destek verdi, hastalığı gündeme taşıdı. "Yalvarıyorum sesimi duyun" diyerek gözyaşlarına boğulan oyuncu "Böyle bir videoyu gerçekten koymak istemezdim ama ben artık gördüğüm şeylere çok üzülüyorum. Lütfen sizden rica ediyorum. Bu çocukları sahiplenin. En azından Türkiye'de hakkı olan ilaçları almalarını sağlayın. Sağlık bakanı Fahrettin Koca'ya ve Sağlık Bakanlığı'na yalvarıyorum bu çocukların sesini duyun. Henüz Şubat ayında dünyaya gelmiş bu yavru hakkı olan ilacı alamadığı için şu an Adana sıcağında evde her yeri hortumlar bağlanmış bir şekilde hayatını sürdürmeye çalışıyor. Ben buna dayanamıyorum ve bazı aldığım nefesten utanıyorum" dedi.
SMA haslarının sürekli kullanması gereken bu ilaçlar maliyetinin yüksek olması nedeniyle kolay ulaşılabilir değil. Bergüzar Korel'in ağladığı bu videonun viral olması sonrasında Fahrettin Koca bizzat kendisini aradı. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı da ilacın anlaşmasının sonuca ulaştığını Twitter’dan duyurdu. Bakan Koca, ilaçla ilgili bir sorun yaşanmayacağının ve hastalığa karşı yeni bir ilacın daha geliştirildiğinin müjdesini verdi.
Bergüzar Korel hasta çocukların ilacı için kamuoyu oluşturmak uğruna elindeki güç olan sosyal medyayı kullandı. Sosyal devletin önemini hatırlattı ve SMA hastalarına devletin sahip çıkması gerektiğini söyledi. Bir ünlü en ufacık güzel bir şey yapsa neden yapmacık damgası yiyor? Bergüzar Korel samimi ya da değil, hasta çocukların ilacı için yaptığı bir paylaşımla 1,6 milyon takipçisi içinden 100 kişiye farkındalık kazandırmış olsa bile bu onun başarısıdır.
Son olarak…
Hasta bir çocuğun hayatını düşünmek güzel bir şey, şöhreti bağış toplamak için kullanmak da öyle. Ben Bergüzar Korel'e SMA hastalarını bize hatırlattığı ve bir farkındalık yarattığı için teşekkür ediyorum.
