Giriş
Sedef Erken, güçlü bir kadın, iyi bir avukat ve mücadeleci bir anne. 38 yaşındayken hayat ona oğlu Ozan’ı verdi. Ozan’ın otizmli olduğu iki yaşındayken anlaşıldı. Sedef, birkaç yıl sonra Ozan’ın babası müzisyen Ogün Sanlısoy ile ayrıldı ve dünyasını Ozan’la birlikte yeniden kurdu. Oğlunun iyi eğitim alabilmesi, dışlanmaması için sonu gelmez bir mücadele başlattı. 14 yıldır süren bu yolda, ülkedeki bütün engelli çocukların da önünü elinden geldiği kadar açtı. Okullarla kavga etti, bakanlıklara çıktı, imzalar topladı, kitap yazdı, gitti Strasburg’da Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi önünde çadır kurdu…
Beş yıl önce, otizmli ailelerinden oluşan ekip arkadaşlarıyla birlikte İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’ni kurdu. Çünkü Türkiye’de özellikle ağır otizmli çocukların aileleri için hiçbir destek mekanizması yok. Sedef, bugüne kadar binlerce otizmli ailesini bireysel olarak gönüllü çalışmalarla destekledi. Geçtiğimiz hafta ise sosyal medyadan paylaştığı video, özellikle pandemi döneminde otizmli çocukların ve ailelerinin yaşadığı akıl almaz zorlukların iki dakikalık korkunç bir özeti gibiydi.
Otizmli Bartu Can ağır bir kriz geçiriyor, yatağa bağlı Bartu Can’ı dört kişi zor tutuyor ve kimse ne yapacağını bilmiyordu… Çünkü otizm uzmanlık gerektiren çok özel bir durum ve maalesef otizmliler için özel bir acil durum merkezi yok! Oysa biraz empati, biraz çabayla bu sorunu kolayca çözebiliriz… Söz, benzer durumdaki birçok ailenin yaşadığı bu çaresizliğe bir son verilmesi için sesini duyurmaya çalışan Sedef Erken’de.
Bu hafta sosyal medyadan Bartu Can’ın videosunu paylaştınız. Çok ağır bir kriz geçiriyordu ve yatağa bağlı olmasına rağmen dört kişi onu zor tutuyordu. Bartu’yu ve yaşadıklarını anlatır mısınız öncelikle…
10 gün kadar önce sosyal medya hesabıma bir acil durum mesajı bırakıldı. Şöyle yazıyordu: “Sedef Hanım, ablamın 20 yaşında otizmli bir oğlu var. Çok zor durumdalar. Ablam canına kıymak üzere, lütfen ona yardım edin!” Böyle olunca hemen aradım.
Durum neydi?
Bartu Can ağır bir kriz geçirmişti. Önce anneye acil psikolojik destek bulmaya çalıştık çünkü intihar eğiliminin ciddiye alınması gerektiğini biliyoruz. Ama biz tam bu süreci planlarken Bartu Can’ın yeniden ağır bir krize girdiği haberi geldi. Sonrası... Şu an bulunduğu hastaneye yatışa doğru ilerleyen, acil servisler ve ev arasında geçen, Bartu Can’ın da, ailesinin de çok yıprandığı, hepimizi çok yoran ve üzen 48 saatlik ciddi bir kriz ve çaba…
Annesi ve Bartu Can’ın son durumu ne?
Bartu Can da, ailesi de ölümden döndü. Arandığımızda onlara yetişemeyebilirdik. İkisi de şoku atlatmaya çalışıyorlar. Anne oğlunu iyi görmeden tamamen iyileşmez zaten, kendimden biliyorum. Son yıllarda üst üste yaşadıkları, bir türlü çözüm üretilememesi onu öyle derin bir sarsılışa sürüklemiş ki tamamını anlatsam can dayanmaz. Bartu Can şimdi iyi bir tıp ekibine emanet, çalışmalar sürüyor. Önce sakinleşecek daha sonra da düzelme aşamasına ve eğitimle ilgili kısımlara geçeceğiz. Daha yolun başındayız.
PANDEMİ, OTİZMLİLERİN KRİZLERİNİ ARTIRDI
Pandemi koşulları otizmliler için fazladan bir zorluk çıkardı. Krizler arttı mı?
Evet, pek çok aileden geri bildirimler bu yönde. Özellikle okul ve rehabilitasyon merkezlerine gidip gelmekle kısıtlı olan sosyal hayatlarını da kaybedip tümüyle kapalı alanlarda kalınca nefes alamaz hale geldiler. Aileler zaten mali sorunlar yaşıyorlardı, salgın dönemi bu anlamda da bir darbe vurdu. Sonuçta bakım maaşı 1500 TL civarında... Bizlerin hayatı zaten 24 saat kriz yönetmekle geçiyor. Üstüne salgın krizi, sosyalleşme krizi ve mali krizler eklendi.
Türkiye’de 1 milyona yakın otizmli olduğu sanılıyor, değil mi?
Evet, tam rakamı bilen yok çünkü hiçbir nüfus sayımında otizmliler ayrı sayılmamış. Devletten alınan raporlar üzerinden bazı rakamlar var ama hepsi raporlu değil.
‘YUMUŞAK ODA’ BULMAK İÇİN 48 SAAT UĞRAŞTIK
Çocukları kriz geçiren ailelerin ne yapması gerekiyor?
Böyle durumlarda devreye giren hazır bir sistem bulunmuyor maalesef. Mevcut sistemin otizm konusunda uzmanlığı yok ve standart sağlık protokolleri otizm konusunda doğru sonuç vermiyor. Hatta bazen durumu daha da kötüleştiriyor.
Ne konuda eksikler var?
Ambulans bulmaktan, karşınıza çıkan doktorların otizme dair sınırlı bilgisine kadar baştan sona eksikler var süreçte… Sistem hazır olmayınca asıl yapmanız gerekenlerden çok, karşınıza çıkan engellerle mücadele etmek durumunda kalıyorsunuz.
Biz, deneyimli bir dernek ekibiyle bile bu iki günü çok zor geçirdik. Bartu Can’ın kendisine zarar vermesini önleyecek bir ‘yumuşak oda’ bulmak için 48 saat ve hiç uyumadan çalışmak durumunda kaldık. Artık sürekli krizlerle uğraşmaktan tamamen çökmüş bir ailenin yalnız başlarına neler yaşamış olabileceğini varın siz düşünün.
BİZ ÖLÜNCE ÇOCUKLARIMIZA NE OLACAK?
En azından kriz anlarında hayatlarınızı kolaylaştırmak için ne yapılmalı?
Biz uzun yıllardır tam da bu sorunları ve yanı sıra çözüm yollarını yetkilililere rapor olarak, fikir olarak, eylem planı olarak, defalarca Ankara’ya gidip yüz yüze ‘acil durum sinyali’ olarak tekrar tekrar anlattık. Bu noktadaki ailelerin ‘yaşamsal tehlike’ altında olduğunu defalarca söyledik. Rica ettik, olmadı, ikaz ettik olmadı.
Bu kadar zaman geçti ve hâlâ ‘Otizm Eylem Planı’na dair bir gerçek eylem göremiyoruz. En kötü şeyler olduktan ve biz insanlarımızı yitirdikten sonra mı birileri harekete geçecek diye düşünüp isyan ediyorum... 30 yıldır çözülmeyen sorunlara siz olsanız isyan etmez misiniz? Bu çok korkutucu bir duygu çünkü bizler, kendi çocuklarımızın biz öldükten sonraya dair hiçbir garantisi olmadığını her seferinde yeniden görüyoruz…
Bu çok ağır bir duygu… Otizimli biri kriz geçirdiğinde ne yapılıyor şu koşullarda?
Çoğu zaman aileler sorunlarıyla baş başa kalıyorlar. Bize ulaşan örneklerden, aile ambulans çağırdıktan sonra çocuğun ajite durumuyla baş edemeyen görevlilerin prosedüre göre polis ya da jandarmayı aradığını biliyoruz. Çözüm bu olabilir mi hiç? Elbette konuya dair bilgisi olmayanların yetersizliği sebebiyle çok zor günler, aylar geçiren çok sayıda aile biliyorum. 2020 Türkiye’sinde varlık içinde yokluk diye özetleyebilirim durumu.
TALEBİMİZ OTİZM HAKKINDA UZMANLAŞMIŞ BİR KOMPLEKS
Talebiniz otizmlilere özel bir hastane mi?
Aslında tam olarak bir hastane değil. Bünyesinde sağlık, eğitim, rehabilitasyon gibi farklı olanakları içinde taşıyan, hatta aile eğitimlerini dahi bizimle beraber koordine edebilecek bir kompleks merkez yapılanması... Hastane içinde de olabilir, bir kampüs şeklinde de… Bu kadar zor durumdaki bir otistik bireye ancak konuyu iyi bilen, çok boyutlu bir sistemle ve ekiple yardımcı olunabilir.
Yurt dışında örnekleri var mı?
Elbette. Amerika, İngiltere, Kanada gibi ülkelerde bu merkezler var. Bizde bu sistemin nasıl oluşturulabileceğine dair bütün bilgi ve saha deneyimi var. Biz ailelerle el ele onların hayatının tam da içinde çalışıyoruz. Çünkü bizler de otizmli çocukların aileleriyiz. İlgililer elimizdeki tüm bu deneyim ve olanaklardan neden faydalanmıyor anlamakta güçlük çekiyorum ve tüm yolları denememize rağmen hiçbir çağrımız karşılık bulmuyor.
“BİZİ BÖYLE KABUL EDİN” DİYORLAR
Otizmliler ne hissediyor, dünyayı nasıl görüyor?
Kendini ifade edebilen otizmlilerden bilgi edinebiliyoruz. Onlar “Bizi böyle kabul edin. Bu, bizi biz yapan şey” diyorlar. “Keşke otizmli olmasaydım” diyen bir otizmliye rastlamadım. Aksine biz bazen keşke herkes biraz otizmli olabilse diyoruz. Bence asıl insan, onlar.
Otizm anne karnında tespit edilebiliyor mu?
Hayır. Hamilelikte bazı olasılık ya da risk testlerinin yeni yeni başladığını duyuyoruz ama bunlar henüz deneme aşamasında. Bebek doğduktan sonra da herhangi bir test uygulamasıyla da teşhis edilmesi şu an için mümkün değil.
Dereceleri var mı?
Ortak noktaları olsa da hiçbiri birbirine benzemiyor. Her insan gibi özgün bir karakterleri var. Otizmli birinin tüm tavırlarını otizmden ibaret zannetmemeliyiz. Hepsini ifade edemeseler de her konuya dair duyguları ve düşünceleri kendilerine has.
OTİZM NEDİR?
Otizm, hastalık ve engel olmaktan öte nöro-biyolojik gelişimsel bir farklılıktır. Doğuştan gelir ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkar. Otizmlilerin beyin ve sinir sistemi yapıları, algıları ve duyuları bizden farklıdır. Temel olarak sosyal etkileşim, dil becerileri ve soyut algıda gelişim farklılıkları olarak tanımlanabilir.
Stereotipik, basmakalıp davranış, ilgi ve aktiviteler sık görülür. Tüm bu özellikler zekâdan, zihinsel işlev kapasitesinden bağımsızdır, beynin belli bölgelerinin işlevlerinin farkından kaynaklanır. Neden olduğunu bilinmemekle birlikte genetik olduğuna dair bazı bulgular var. Çevresel faktörlerin de otizme yol açabildiğine ilişkin görüşler var.
KAÇ KİŞİ OLDUĞU BİLİNMİYOR
Türkiye’de 1 milyona yakın otizmli olduğu sanılıyor ama tam rakamı bilen yok. Dünyada, Her 59 bebekten 1’i otizm riski ile dünyaya geliyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklarına oranla üç ila beş kat daha fazla görülüyor. Genetik geçişte de erkek geniyle geçtiği düşünülüyor. Amerika Birleşik Devletleri Hükümeti verilerine göre otizm teşhis oranlarında yüzde 10-17 arası bir artış oranı tespit edildi.
EĞER ÇOCUĞUNUZ…
Çocuğunuzda aşağıda sayılanların birkaçı birlikte seyrediyorsa otizm açısından değerlendirme yapmak gerekir.
1. Göz teması kurmuyorsa
2. İsmi söylendiğinde dönüp bakmıyorsa
3. Parmağıyla istediği şeyi göstermiyorsa
4. Yaşıtlarının oyunlarına ilgi duymuyorsa
5. Sallanmak, parmak uçlarında yürümek gibi hareketlere sahipse
6. Aşırı hareketli ve hep kendi bildiği gibi davranıyorsa
7. Dönen nesnelere karşı aşırı ilgi duyuyorsa
8. Takıntılı davranışlar gösteriyorsa
9. Günlük yaşamındaki düzen değişimlerine aşırı tepki veriyorsa
10. Konuşmada gerilik varsa
